Н.И.Дубровина

// Человек 1994, № 5, с. 116-121.

 

В России свод прав пациента впервые сформулирован только в 1993 году, однако право на достойную смерть там даже не упомянуто. И тем не менее первый хоспис в нашей стране появился уже в 1990 в Санкт-Петербурге (Ленинграде). Сейчас там открыты три хосписа, еще два находятся в стадии организации. Открывается хоспис и в Москве, впрочем, в городе уже функционируют, по крайней мере, пять лечебных учреждений, специализирующихся на помощи умирающим. Подобные учреждения есть и во многих других городах России. Все пять лет существования хосписного движения не прекращаются споры - оправданы ли столь высокие затраты на помощь умирающим, когда общеизвестно бедственное положение в здравоохранении. Проблему хосписов в нашей стране обсуждают В. В. Миллионщикова - главный врач первого Московского хосписа, А. В. Гнездилов - главный врач Лахтинского хосписа в Санкт-Петербурге и А. Я. Иванюшкин - доктор философских наук, кандидат медицинских наук, доцент кафедры философии РАМН.

А. Гназдилов.- Возникновение хосписного движения напрямую связано с гуманистическими традициями, которые обращают особое внимание на старение и смерть. Два главных события в жизни человека - рождение и смерть, перед которыми все равны. Отношение к ним - критерии гуманности общества.

В. Миллионщикова.- Начало развития хосписного движения в мире - это неизбежный результат раздумий о духовном, естественное стремление изменить мир и лучшему, покаяться. И возвращаются старые истины, люди, умирающие долго, становятся добрее, сама жизнь к концу становится духовно богаче, ярче. А если страдания, боль разделяются с кем-то, то рождается духовная неповторимая близость. Кто-то мудро сказал, что смерть - главнейший экзамен человека.

К такому экзамену наше общество оказалось неподготовленным. Оно утрачивает духовность, в нем начинает преобладать стремление к материальному обогащению при резком обнищании духа. У нас все больше прав и все меньше обязанностей. Уходят любовь, забота о других, искренность в отношениях, честность, достоинство. Жить становится холодно и одиноко. Общество живет по принципу: нужно жить сегодня, не думать ни о чем неприятном и уж, конечно, не допускать мысли о смерти...

А. Иванюшкии.- О хосписах и шире - о движении помощи умирающим - можно говорить как о своеобразном цивилизационном факторе в современном мире.

Во-первых, право пациента на избавление от боли, на достойную смерть - это одно из гражданских прав личности, имеющее такую же универсальную ценность для современного общества, как и все другие неотъемлемые, неотчуждаемые права человека.

Во-вторых, создание хосписов в России может иметь особый смысл, ибо у нас уровень боли, испытываемой пациентами в больницах, достиг немыслимых пределов.

В-третьих, хосписы в определенном смысле могут сыграть роль своего рода социального лекарства для нашего общества в целом, ведь их строительство, а тем более каждодневная деятельность, невозможны в виде только казенных учреждений. Во многом успех хосписного дела зависит от того, сможем ли мы расчистить социальные завалы и дать выход родникам милосердия. При этом могут гармонично сочетаться цели хосписного, религиозного и других общественных движении.

В-четвертых, исключительно благотворное влияние хосписы окажут на всю остальную нашу медицину, не только делая достоянием всех медиков особое искусство ухода, технологии помощи тяжелобольным (в том числе - умирающим), но и реабилитируя в наш век высокотехничной, крайне специализированной медицины этическую ценность древней медицинской заповеди «Salus aegroti suprema lex» («Благо больного превыше всего»). Благодаря деятельности хосписов стало общепризнанным фактом, что в «просто больницах» основная масса врачей недооценивает значение проблемы «чужой боли». И как следствие, большая часть из них не владеет многими современными достижениями медицины, применение которых в состоянии лечить и предупреждать боль. Распространение информации о том, как можно избавить пациента от боли, уже более 10 лет считается в мире одним из приоритетных направлений деятельности служб здравоохранения. Реализация права на владение такой информацией пациентами, и в особенности их близкими, есть еще один признак цивилизованности общества.

А. Г.- Целесообразность организации службы хосписа может основываться не только на идеалах милосердия, но и на чисто экономических выгодах. Достаточно указать такие цифры: в США тратится в год на купирование болевого синдрома 66 млрд долл., стоимость же одной подводной лодки 1,2 мпрд долл. Учитывая, что весь флот США имеет около 30 современных подводных лодок, можно сделать определенные выводы. Но применительно к нашим условиям статистику можно представить таким образом: хосписная служба руководствуется методикой обезболивания, принятой ВОЗ, где один из принципов - введение обезболивающих препаратов «через рот».

В мире существует достаточное количество пролонгированных препаратов, которые купируют боль на 8-12 часов. Их применение дает возможность разгрузить скорую и неотложную медицинскую помощь, амбулаторную работу участковых врачей и сестер. Ни для кого не секрет, что 70-80% выездов неотложной помощи - это онкологические пациенты, страдающие от боли. Не трудно предвидеть выгоды, такие как экономия транспортных расходов, одноразовых шприцев, оплаты труда шоферов, медсестер. А если прибавить возможность держать больных дома, не используя стационарные койки? И все это примитивно просто - создать или перенять методику перорапьных препаратов для обезболивания, в конце концов закупить их. Что же касается самого сырья, то каждый день в газетах мы читаем, как чуть ли не тонны наркотиков изымаются из криминального мира и уничтожаются. Для обезболивания в хосписной службе требуется всего лишь 120-150 г препарата в год.

У нас же до сих пор существует лимит наркотических препаратов онкобольным в терминальной стадии, так называемая «доза Бабаяна» - 50 мг в сутки и не больше. Высокие цели борьбы с наркоманией оказалось легче всего осуществить среди умирающих больных! Западные коллеги постоянно спрашивают: за что вы подвергаете больных легализованным пыткам? Кстати, по западной статистике возникновение зависимости от наркотиков у онкологических больных отмечается лишь в одном случае из десяти тысяч. Стоит ли в подобной ситуации обрекать умирающего на страдания? Вообще, забвение проблемы смерти в эпоху тотального оптимизма - причина многих трагедий.

А. И.- В последние 100-150 пет общественное здравоохранение и медицинская технология все больше вытесняют смерть и мысли о смерти из центра общественного внимания. Сегодня в западных странах в 7080% случаев смерть происходит в больнице. Что касается больных раком, то, например, известно, что в Финляндии 90% из них умирает в больницах. В то же время опросы как здоровых, так и смертельно больных людей показали, что большинство из них хотело бы умереть дома. Хосписы сглаживают это противоречие не только тем, что в них созданы условия для пребывания рядом с умирающим его близких, но также и тем, что философия хосписного дела не оставляет без внимания феномен человеческого горя. Оказание психологической поддержки, помощи родным и близким умирающего человека - важный аспект деятельности и специалистов и добровольцев в хосписах.

А. Г.- От «хосписа» как некой абстрактной модели универсальной помощи терминальным больным мне хотелось бы спуститься на грешную российскую землю и рассказать об опыте работы хосписа в Санкт-Петербурге, с момента открытия которого прошло уже три года.

Первый вопрос, который возникает,- почему хоспис ориентирован только на онкологических больных? Вероятно, потому, что это самый тяжелый контингент больных. 70-80% из них страдают хроническим болевым синдромом, а также сопутствующей симптоматикой, проявляющейся в тяжелых диспепсических, невротических и психических расстройствах. По мировым стандартам один хоспис рассчитан на обслуживание 300000-400 000 жителей. Хоспис в Лахте обслуживает один район, Приморский, где приблизительно 380 000 населения. В хосписе имеются три подразделения: стационар на 30 коек, дневной стационар и выездная служба.

Учитывая, что в районе насчитывается около 900 онкобольных и около 200 в терминальной стадии, мы считаем, что такая пропорция достаточна для качественного обслуживания больных и их родственников, если мы имеем в районных аптеках препараты для перорального применения. Все сведения о больных 4-й клинической группы мы получаем в поликлиниках района, знакомимся с больными и оцениваем их состояние. Показанием для госпитализации в стационар является, в первую очередь, болевой синдром, который не купируется в домашних условиях. Затем учитываются социальные показания - когда за больным некому ухаживать или родственники нуждаются в передышке.

Больные находятся в стационаре на свободном режиме. Их могут посещать и принимать участие в уходе близкие и родные. После подбора стабильной дозировки обезболивающих препаратов больной может часто возвращаться домой. Связь с ним, однако, не рвется, и сестры выездной службы продолжают посещать его на дому, оказывая консультативную помощь и психологическую поддержку.

Дневной стационар при хосписе пока полностью не развернут в силу объективных причин - нехватка помещения, плохая транспортная связь с городом.

Вначале предполагалось, что дневной стационар должен быть как бы клубом больных, где предлагается помимо консультативно-медицинской помощи больным и родственникам осуществлять социально-реабилитационные мероприятия типа терапии занятостью, психологически-развлекательные программы.

Пока мы осуществляем только консультативную работу.

Выездная служба состоит из двух бригад, оснащенных машинами, и организует стационары на дому, оказывая больным и родственникам все виды помощи. Она же и отбирает больных для госпитализации, порой развозит больных из хосписа домой и обратно. Выражая деятельность хосписа в цифрах, можно сказать, что в среднем через стационар хосписа проходит около 300 больных, выездная служба опекает в «год 400 пациентов. В год она делает 5000 выездов на дом. Число родственников, охваченных работой хосписа, около 1500.

В. М. - Мне кажется, успех деятельности хосписа будет зависеть от того, насколько качественно и эффективно отбираются и обучаются новые кадры в этом очень своеобразном учреждении. Определение социальных, нравственных, психологических, профессиональных параметров, поведенческие установки каждого конкретного работника хосписа,все это требует тщательной работы руководителей хосписов, психологов, социологов, которые привлекаются для работы в них.

Отсутствие единой программы паллиативной медицинской помощи, единой специализированной службы помощи терминальным онкобольным создает трудности в работе каждого учреждения: разъединяет то, что не успело еще объединиться. А ведь помощь этим больным включает в себя не только снятие болевого синдрома, но также и создание комфортного психологического климата как для умирающих, так и для их семей. По сути, это целая служба реабилитации для инкурабельных больных; психо-адаптационная работа должна проводиться с родственниками как в терминальном периоде, так и долго после смерти; в психологической и социальной поддержке нуждаются и персонал и добровольцы.

А. И. - Добровольцы в хосписах - это еще одна гражданская инициатива, сродни экологическим, а также различным другим правозащитным движениям.

Многие из добровольцев тяжело пережили потерю близкого человека, пройдя уже однажды вместе с ним «путь к смерти». Смерть человека - это крушение мироздания, микрокосма человеческой личности. Добровольцы в хосписах - это «коллективный» Герасим Толстого, словами которого можно исчерпывающе определить их моральную позицию: «Все умирать будем, отчего же не потрудиться?». Подвижники, они своим трудом как бы протестуют против тотальной медикализации смерти в наше время, препятствуют превращению умирания человека в биотехнопогический процесс.

А. Г. - У нас крайне мало добровольцев в сравнении с западными хосписами, где на 20 человек больных приходится 300-400 волонтеров. Особенность российских хосписов в том, что две трети больных умирают в стационаре, Это «некачественная цифра», поскольку свидетельствует о низком социальном уровне. В самом деле, хоспис не является домом для смерти. Это - дом для качественной жизни до конца. Тем не менее, наличие убогих бытовых условий, трудности во взаимоотношениях с родными вынуждают искать в хосписе последнее прибежище.

А. И. - В этом смысле архитектурное решение проекта первого Московского хосписа (строительство которого должно быть закончено в 1994) можно считать вполне адекватным его гуманному назначению. Двухэтажное здание хосписа находится в плотно застроенном районе Москвы (рядом с метро «Спортивная») и обнесено довольно высоким каменным забором. Поэтому во дворе предусмотрены насыпи, на которых будут высажены кусты вечнозеленого можжевельника, а также клены и ясени, чтобы перспектива из окон оставляла у прикованного к постели человека ощущение открытого пространства, чтобы самые последние впечатления человека от этого мира по возможности были светлыми во всякое время года.

В хосписе предусмотрены только 1 -местные и 4-местные палаты, так как, согласно наблюдениям английских врачей, в 2-местной палате пациент нередко слишком тяжело переживает смерть своего соседа (воспринимая ее как репетицию собственной смерти), в 3-местной же палате есть риск, что кто-то окажется «третьим лишним». Здесь же, на первом этаже, предусмотрены помещения гостиничного типа для родственников и близких больных. Стационар хосписа рассчитан на 25-30 коек, не считая еще 6 мест в «дневном стационаре», где больные будут находиться только днем или только ночью (когда родственники не в состоянии обеспечить за ними уход).

Как и в Лахтинском хосписе, предусмотрена выездная служба, состоящая из 5-6 круглосуточно дежурящих бригад (врач, фельдшер и медсестра), которые, оказывая квалифицированную помощь на дому, будут отбирать тех из них, кому смогут помочь только в стационаре. Весь второй этаж хосписа предназначен для медико-социальных служб, инфраструктуры, обеспечивающей его функционирование. Здесь предусмотрены комнаты морально-психологической разгрузки, реабилитации медиков, должен быть создан учебно-методический центр подготовки специалистов для хосписов. Во дворе хосписа уже почти закончено возведение часовни.

А. Г. - А я опять о проблемах. Теперь уже о персонале. Трудность работы обусловлена целым комплексом вредностей - более 60% больных имеют психические нарушения либо в период смерти (интоксикация, агония, расстроенное сознание), либо еще в предагональный период (интоксикация, метастазы в головной мозг). Мы постоянно имеем около 30% неврологических, обездвиженных больных, нуждающихся в специальном уходе. Мы имеем «грязных больных», с выводом наружу кишки, недержанием мочи, со рвотами и т. п. Наконец, сам процесс смерти и участие в нем для облегчения страданий (например, просто держать больного за руку, даже при нарушении сознания). Все эти трудности отнюдь не окупаются обычной средней зарплатой, а эксплуатация энтузиазма не может быть вечной. Текучесть кадров едва возмещается наличием религиозных людей и тех, кто перенес серьезные потери в жизни.

В. М. - Однако, все же из кого начинать формировать ряды добровольцев, как не из прихожан храмов? Это обширное поле для сотрудничества.

Низкая правовая культура общества в целом и наших больных в частности ведет к серьезным стрессам: рушатся родовые связи, возникает вражда, агрессивность, депрессии, даже самоубийства. Нужна правовая защита от лености чиновников от медицины, от мародерства ритуальных монополизированных служб, нужна правовая культура завещания, наследования. Это работа для юристов и общественности. И наиболее полно она реализуется в стенах хосписа.

Социальная неустроенность и незащищенность наших больных, инвалидов 1-й группы, ставит вопросы о сотрудничестве со службами социальной защиты.

Нельзя превратить хоспис в дом для умирания, в богадельню, поэтому очень важно правильно строить работу с армией социальных работников, которых готовит собес, взаимно обогащать работу хосписа и собеса.

А. И. - Несмотря на то, что оказание паллиативной помощи не требует высокой технологии, она считается на Западе довольно дорогой - преимущественно за счет высоких временных затрат персонала. К слову сказать, в отечественных хосписах предусмотрено такое соотношение: 1 врач и 1 медсестра на 5 больных стационара. В планах Московского управления здравоохранения - построить еще 10 аналогичных бюджетных учреждений. Вместе с тем, надо надеяться, российским хосписам будут оказывать и благотворительную помощь - как принято во многих других странах.

В. М. - Благотворительность и меценатство всегда были на Руси проявлением высокой культуры купцов, банкиров, промышленников. И теперь связи с общественностью, работа с прессой помогут обрести утерянное и выжить хосписам на местах. Воплощение идеи духовного возрождения общества достигается только конкретными, реальными, добрыми делами. Одним из таких конкретных дел и является хосписное движение. При этом надо подчеркнуть одно очень интересное и замечательное обстоятельство из жизни нашего общества, не вполне нами понятое и оцененное. Сама идея хосписа находит необычайно широкий отклик в сердцах самых разных людей.

Это просто самостоятельный какой-то феномен. Значит, хосписы нужны не только онкологическим больным, но и нашему больному обществу. Я уверена, что хосписное движение поможет возрождению России, восстановит достойное отношение к жизни и смерти.

А. И. - Это возможно лишь при одном условии, если мы начнем преодолевать тенденцию отрицания, игнорирования смерти, а вслед за этим - тенденцию вытеснения, подавления чувства горя, связанного со смертью.

А. Г. - Итак, если подвести краткий итог. Мне кажется, теперь можно тезисно сформулировать основные принципы хосписного движения:

- За смерть нельзя платить.

- Хоспис - дом жизни, а не смерти.

- Контроль за симптомами позволяет качественно улучшить жизнь больного.

- Смерть, как и рождение - естественный процесс. Его нельзя ни торопить, ни тормозить. Хоспис является альтернативой эвтаназии.

- Хоспис - система комплексной медицинской, психологической и социальной помощи больному.

- Хоспис - не стены, а люди, сострадающие, любящие и заботливые.

- Хоспис - это мировоззрение гуманизма.