Феноменология кризиса. Наличие тяжелобольного человека является нелегким испытанием для всей семьи

Наличие тяжелобольного человека является нелегким испытанием для всей семьи. К категории «семья с тяжелобольным человеком» относятся семьи, где один из членов страдает каким-либо серьезным соматическим либо нервно-психическим заболеванием, алкоголизмом, патологической ревностью и т. п.

Болезнь одного из членов семьи сопровождается нарастанием эмоциональ­ного напряжения в семье и физической нагрузки у отдельных ее членов. Жало­бы на нервно-психическое напряжение, неуверенность в завтрашнем дне, тре­вогу наиболее часто встречаются при беседе с членами семей алкоголиков и

ревнивцев (Эйдемиллер Э. Г., Юстицкис В. В., 2000). Скандалы, неожиданные исчезновения больного из дома, мучительная тревога за него, невозможность строить перспективные семейные планы — все эти события значительно осложняют жизнь такой семьи.

Психологами проведены исследования, направленные на изучение послед­ствий психического заболевания для семьи больного, дегоспитализации пси­хически больных (Brown G. E, Monck E. et al., 1962). Ряд исследований посвя­щен изучению семей с больными шизофренией (Бейтсон Г., 2000).

Все трудности, с которыми сталкивается семья больного, можно разделить на объективные и субъективные. К числу объективных относятся возросшие расходы семьи, неблагоприятное воздействие сложившейся ситуации на здо­ровье ее членов, нарушения ритма и распорядка жизни семьи. Среди субъек­тивных трудностей выделяют разнообразные переживания и эмоциональные реакции в связи с психическим заболеванием одного из членов семьи:

□ растерянность из-за полной беспомощности больного;

□ замешательство, вызванное непредсказуемостью его поведения;

□ постоянное беспокойство о будущем, связанное с неспособностью боль­ного решать свои жизненные проблемы самостоятельно;

□ чувство страха;

□ чувство вины; О депрессия;

□ разочарование;

□ фрустрация;

□ ярость, вызванная неразрешимостью самой проблемы заболевания.

Такие реакции семьи нормальны и естественны, поскольку обусловлены чрезвычайной сложностью ситуации и невозможностью повлиять на нее.

Появление в семье психически больного приводит к значительному измене­нию ее структуры и взаимоотношений между ее членами. Как правило, наблю­дается «расслоение» семьи на три подгруппы, члены которых в различной сте­пени вовлечены во взаимодействие с больным и заботу о нем (Terkelsen, 1987):

1. Первая группа, или внутренний слой. Представлена членом семьи, кото­рый берет на себя роль главного опекуна и на которого приходится основная тяжесть повседневного ухода, надзора, обслуживания. Как правило, это мать, сестра или жена. Жизнь этого члена семьи полностью сосредоточена на боль­ном. Если у последнего отсутствуют или ослаблены социальные контакты, то этот член семьи становится связующим звеном между ним и миром и несет ответственность за его социальную адаптацию. Он постоянно думает о потреб­ностях и нуждах больного, заботится об их удовлетворении. Чаще всего имен­но этот человек занимается поисками причин болезни или попытками их ра­ционального объяснения, обращается к специалистам за помощью, читает специальную литературу и контактирует с подобными семьями с целью под­держки и получения новых знаний о болезни. Как правило, этот человек несет ответственность перед социумом за поведение больного и возможные послед­ствия его нарушенного поведения. Такой член семьи наиболее чувствителен и больше других страдает от любого ослабления и усиления симптомов болезни.

Его жизнь наполнена постоянными заботами о больном. Чем хуже идут дела у больного, тем больше активности требуется от опекуна, который часто при этом жертвует своей личной жизнью и интересами.

2. Вторая группа — это члены семьи, которые в меньшей степени участвуют в повседневной опеке, сохраняя возможность реализации личных планов и интересов. Они Продолжают вести активную социальную жизнь (работают, учатся, встречаются с друзьями и др.), но при этом их эмоциональная связь с больным членом семьи достаточно сильная. Им труднее оторваться от своих многочисленных профессиональных, учебных, личных и других дел, вследствие чего они часто беспокоятся, что ухудшение состояния больного может стать угрозой для привычного-образа жизни и их планов на будущее. Подобные опа­сения и возникающее чувство вины могут осложнять взаимоотношения с глав­ным опекуном больного члена семьи и провоцировать защитное поведение (у них неожиданно могут появиться «сверхважные» профессиональные и другие внесемейные дела). В результате между главным опекуном и другими членами семьи нередко возникает отчуждение (нарушение параметра сплоченности).

Пример ___________________________________________________________________

За психологической консультацией обратилась женщина с дочерью Свет­ланой 12 лет, инвалидом детства. Девочка перенесла операцию по удале­нию глаза, в настоящий момент социально адаптирована, имеет хорошую школьную успеваемость.

Мама девочки является типичным представителем опекуна. После рожде­ния дочери она посвятила ей всю свою жизнь. В течение этих лет мама ухаживала за девочкой, организовала ей дорогостоящее лечение в Герма­нии. Для этого она открыла свой бизнес; познакомилась с такими же, как она, матерями и стала инициатором создания группы самопомощи для жен­щин, имеющих детей-инвалидов.

Отец девочки был ликвидатором последствий аварии на Чернобыльской АЭС, и рождение нездорового ребенка является следствием полученной им дозы облучения. После рождения девочки он стал злоупотреблять ал­коголем. Часто ведет себя по отношению к дочери очень агрессивно: в пьяном состоянии кричит на нее, проклинает, желает ей смерти. Подобное брутальное поведение отца, являющегося членом семьи второй группы, представляет собой попытку защититься от чувства вины и отчаяния, от невозможности что-либо изменить.

3. Третью группу составляют близкие и дальние родственники, знающие о проблемах, связанных с больным, интересующиеся им, однако практически не имеющие с ним повседневного контакта. Как правило, они обладают соб­ственным взглядом на происходящее, чаще всего связанным с обвинениями в адрес главного опекуна и других членов семьи, что может усиливать чувство вины и беспомощность последних.

Среди факторов, стимулирующих рост неудовлетворенности в семье в ре­зультате болезни одного из ее членов, Э. Г. Эйдмиллером и В. В. Юстицкисом (2000) были выделены следующие:

1. Ощущение вины (своей и больного) за болезнь. Семья особенно тяжело пере­живает болезнь, если ее члены винят себя и больного в том, что произошло. Степень тяжести переживания зависит от представлений членов семьи и дру­гих родственников о болезни, ее причинах и о степени вины самого пациента в ее возникновении и продолжении. К. Теркельсен описывает две наиболее встре­чающиеся точки зрения членов семьи психически больного на причины бо­лезни:

□ биологическая: семьи, осознанно или неосознанно придерживающиеся этой теории, видят причины болезни в каких-то не зависящих от воли пациента изменениях в его организме. Они могут испытывать большую растерянность перед проявлениями болезни, переоценивать возможно­сти медикаментозного лечения, их нередко терзает страх за детей (что болезнь передается генетически) или за себя (что болезнь, вопреки всем уверениям врача, заразна). В то же время они не склонны обвинять друг друга в болезни или видеть в ней наказание пациента за его действитель­ные или мнимые грехи;

□ психологическая: ее сторонники склонны обвинять себя и других чле­нов семьи, самого пациента. Они могут считать, что «мать слишком опе­кала», «отец был слишком строг», «сестра отвергала», «брат не помогал» и т. д. и что, следовательно, все они так или иначе виноваты в том, что развилась болезнь. Кроме того, имеется определенная агрессивность и по отношению к больному («когда он хочет, он понимает», «если бы он сам постарался, дела шли бы лучше») — родственники нередко считают, что он сам виноват в том, что не выздоравливает, так как не прилагает к этому достаточных усилий. В этом случае члены семьи постепенно раз­деляются на обвиняющих и обвиняемых. Ради своего спокойствия они стараются не высказывать обвинений вслух и не обсуждать, кто же более всех виноват. Но скрытые взаимные обвинения могут создавать особую атмосферу тягостной тишины вокруг некоторых тем.

2. Поведение больного члена семьи. Психическое нарушение часто сопровож­дается изменениями в поведении больного и приносит с собой деморализа­цию, более или менее глубокую утрату самоконтроля и эмпатии по отноше­нию к чувствам других. Так, исследования психически больных показали, что даже самое причудливое поведение больного члена семьи (несвязная речь, гал­люцинации и т. п.) создает не такое сильное напряжение в семье, как его раз­дражительное, агрессивное поведение.

3. Длительность болезни. Как начало болезни, так и все ее рецидивы — значи­мый источник субъективных трудностей для семьи. Большинство психичес­ких заболеваний имеют колебания клинических проявлений — временные улучшения сменяются временными же ухудшениями. Каждое такое измене­ние глубоко затрагивает семью. Улучшение вызывает всплеск надежд на воз­вращение нормальной жизни, ухудшение порождает новое глубокое разочаро­вание. Лишь накопление опыта приводит к тому, что семья постепенно освобождается и перестает эмоционально зависеть от временных колебаний в ходе болезни.

4. Степень нарушения обыденной жизни семьи. Болезнь одного из членов се­мьи приводит к тому, что образуются функциональные пустоты. Например, обычно отец выполняет в семье ряд чрезвычайно важных семейных функций, основанием для чего служат его авторитет, личностные качества, в силу кото­рых его поведение является «обучающим» — на его примере дети учатся, как решать различные проблемы, возникающие в ходе их взаимоотношений с окружающими; суждения отца обладают повышенной значимостью, убедитель­ностью для них. Прямая противоположность в этом отношении ситуация, когда отец страдает алкоголизмом или обнаруживает психопатические черты харак­тера. Безвольный, агрессивный, несамостоятельный отец, сам требующий опе­ки, создает «функциональную пустоту» в процессе воспитания.

Специфика переживания семьей данного кризиса обусловлена, кроме того, возрастом члена семьи, когда у него возникло заболевание; наличием или от­сутствием видимых дефектов физического развития, так называемым «грузом дефекта» (Гузеев Г. Г., 1990). Он понимается как интегральная оценка медико-социальных последствий поражения и времени, в течение которого эти послед­ствия наблюдаются.

Можно выделить несколько этапов переживания семьей данного кризис­ного события. Они проявляются в нарастании и затем спаде напряжения и со­провождаются различными по виду и выраженности субъективными пережи­ваниями (чувство тревоги, растерянности, беспомощности и т. п.) и поисками разных способов адаптации (методом проб и ошибок, формированием защит­ных «семейных мифов», переоценкой ценностей и др.). Существуют индиви­дуальные различия в переживании семьями данного ненормативного кризиса. Возможно застревание на одной из стадий, различная скорость и порядок их

прохождения.

Этап шока характеризуется возникновением у членов семьи состояния рас­терянности, беспомощности, порой страха перед исходом заболевания, соб­ственной неполноценности, ответственности за судьбу больного, чувства вины за то, что они не сделали ничего, чтобы предотвратить появление заболевания, или сделали что-то, обострившее положение. Эти переживания приводят к изменению привычного образа жизни членов семьи, зачастую становясь ис­точником различных психосоматических расстройств и оказывая негативное влияние на взаимоотношения как внутри семьи, так и за ее пределами. Иногда несчастье объединяет семью, делает ее членов более внимательными друг к другу, но чаще длительное заболевание, отсутствие эффекта от проводимого лечения и формирующееся состояние безнадежности ухудшает взаимо­отношения между членами семьи. В основном эта фаза достаточно кратковре-

менна.

На этапе отрицания члены семьи оказываются просто не в состоянии адек­ватно принять и переработать полученную информацию и используют разно­образные средства защиты, позволяющие им уйти от необходимости признать факт наличия заболевания, что снижает адаптивный потенциал семьи. На си­стемном уровне это может проявляться в возникновении семейных мифов, поддерживающих семейное функционирование, но основанных на неадекват­ном представлении о семье на данном этапе ее существования. Иногда беспо-

койство и растерянность членов семьи трансформируются в негативизм, от­рицание поставленного диагноза, направленное на сохранение стабильности семьи. Для достижения этой цели могут тратиться огромные силы и средства, что приносит в дальнейшем лишь еще большее разочарование.

Пример ____________________________________________________________

Семья, член которой (мужчина 34 лет) был госпитализирован с диагнозом «шизофрения», забрала его из больницы, не дожидаясь конца лечения. Функционированию данной семьи помогает миф о том, что молодой муж­чина переживает таким образом кризис середины жизни. Его неадекватное поведение, замкнутость, отсутствие социальных контактов, вспышки агрес­сии рассматриваются членами семьи как проявление его творческой нату­ры. Подобные мысли позволяют семье избежать необходимости принятия факта психической болезни в семье, справиться со страхом и, используя механизм отрицания, жить дальше, не изменяя прежнего образа жизни.

Отрицая факт болезни, члены семьи могут отказываться от обследования больного и проведения каких-либо коррекционных мероприятий. Некоторые семьи выражают недоверие к консультантам, многократно обращаются в раз­ные научные и лечебные центры с целью отменить «неверный» диагноз. Именно на этом этапе формируется так называемый синдром «хождения по кругу вра­чей» (Майрамян Р. Ф., 1976). Возможен вариант реагирования, когда семьи признают диагноз, но при этом с особым оптимизмом относятся к прогнозу развития болезни и возможности излечения.

По мере того как члены семьи начинают принимать диагноз и частично понимать его смысл, они погружаются в глубокую печаль — наступает этап печали и депрессии. Возникшее депрессивное состояние связанно с осознани­ем проблемы. Наличие тяжелобольного члена семьи отрицательно сказывает­ся на ее жизнедеятельности, динамике супружеских отношений, приводит к дезорганизации семейных ролей и функций. Чувство гнева или горечи может породить стремление к изоляции, но в то же время найти выход в формах «эф­фективного горевания». Нередко наблюдается снижение интереса к работе, отказ от привычных форм проведения досуга. Необходимость заботы о боль­ном члене семьи и специального непрерывного ухода за ним могут приводить к амбивалентным чувствам. Этот синдром, получивший название «хроничес­кая печаль», является результатом постоянной зависимости членов семьи от потребностей больного, их хронической фрустрации вследствие его относи­тельно стабильного состояния и отсутствии положительных изменений.

Этап зрелой адаптации характеризуется принятием факта болезни, реалис­тичной оценкой прогноза развития заболевания и перспектив выздоровления. В это время все члены семьи способны адекватно воспринимать ситуацию, руководствоваться интересами больного, устанавливать контакты со специа­листами и следовать их советам. На уровне системы происходят структурные реорганизации, прежде всего касающиеся ролевого взаимодействия.

Следует подчеркнуть, что наличие больного члена семьи может приводить к снижению социального статуса семьи в целом и ее отдельных членов. Про-

блемное поведение больного может стать причиной того, что семья попадает в поле внимания милиции и медицинских учреждений. Свидетелями отклоне­ний в поведении становятся соседи, школа, сотрудники больного, то есть бли­жайшее социальное окружение. С другой стороны, члены такой семьи сами обычно стесняются того факта, что среди них есть больной человек, и всячес­ки это скрывают: Образуется своеобразный замкнутый круг: наличие в семье больного делает ее весьма чувствительной и уязвимой в отношении оценок окружающих. Это приводит к уходу семьи от социальных контактов, что, в свою очередь, поддерживает ощущение отверженности. Особенно чувствительны к снижению социального статуса семьи дети школьного возраста: они часто ста­новятся объектом насмешек, группового отвержения, что осложняет их отно­шения со сверстниками.