Патти: Дефективная: до или после?

Патти была признана умственно отсталой и сменила более двадцати домов и учреждений, прежде чем ее приняли в государственную школу в возрасте десяти лет. Когда ей исполнилось двадцать, она рассказывала о некоторых своих переживаниях и ощущениях: «Думаю, что я была очень дефективной. Я говорю «дефективной», но это было тогда, когда я сильно расстраивалась. Множество людей в (учреждениях)... говорили мне, что я дефективная, — что я дефективная и умственно отсталая — так что я полагаю, что всю свою жизнь я была дефективной. Если вспомнить, что я делала, то становится ясно — я была дефективной... Расстроенность и дефективность — одно и то же в моей голове. Сумасшествие, мне кажется, это нечто другое. Сумасшедший — это совсем конченый человек.

Я имею в виду совсем пропащий. Тот, кто без колебания убьет другого человека — просто чтобы убить. Вот это я называю сумасшествием. Я думаю, то, что было со мною, называется эмоциональной дефективностью... — да. Эмоциональная дефективность — это когда множество всяких вещей беспокоит меня. Они просто накапливаются и накапливаются до тех пор, пока я не становлюсь слишком разнервничавшейся или расстроенной. Мой мозг просто проходит через все эти изменения и различные вещи. Так много вещей внутри меня, которые меня беспокоят» (Bogdan & Taylor, 1982).

Описание Патти своих ощущений во время проживания в различных учреждениях показывает, как ее поведение может «выводить из равновесия». Но являются ли ее ощущения порождением окружающей среды и личностных ограничений? Многие дети и подростки с умственной отсталостью вынуждены сталкиваться с препятствиями, связанными с их интеллектуальными, физическими и социальными нарушениями, и зачастую слабо контролируют собственную жизнь. Таким образом, неудивительно, что приблизительно 10-40% детей, страдающих умственной отсталостью, имеют значительные эмоциональные или поведенческие проблемы (Dykens, 2000; Rojahn & Tasse, 1996). По этим оценкам, распространенность эмоциональных и поведенческих нарушений у них в 4-6 раз больше, чем у основного населения (W. E. McLean, 1993).

Однако эти проблемы не обязательно составляют психические заболевания. Когда детям с умственной отсталостью ставятся специфические психиатрические диагнозы, чаще всего они включают в себя расстройства импульсивного контроля (такие как поведенческое расстройство или аутоагрессивное поведение), тревожные расстройства и расстройства настроения (Bouras, 1999; В. Н. King, DeAntonio, McCracken, Forness & Ackerland, 1994). Хотя эти проблемы иногда тяжелы и зачастую требуют вмешательства, они скорее считаются частью спектра проблем, сопутствующих умственной отсталости, нежели показателями других психических заболеваний (Hodapp & Dykens, 1996).

По этой причине обычно требуются поправки к тому, как применяются диагностические критерии DSM-IV-TR для других психических расстройств. Частота, с которой определенные проблемы, такие как вспышки раздражения, гиперкинетическое расстройство и расстройства настроения, встречаются у этих детей, требует рассмотрения: что же является нормальным или типичным для других детей с подобным уровнем умственной отсталости. Например, вспомните, что для диагноза «гиперкинетическое расстройство» и «синдром дефицита внимания» (глава 5) требуются поведенческие нарушения, не соответствующие уровню развития человека. У людей с глубокой умственной отсталостью объем внимания, способность к концентрации и целенаправленное поведение заметно варьируются. С целью диагностирования любого иного психического нарушения ребенка с глубокой умственной отсталостью требуется сравнить его с другими детьми, страдающими глубокой умственной отсталостью (Benson & Aman, 1999).

Оценка сопутствующих эмоциональных и поведенческих расстройств у детей с умственной отсталостью, как правило, опирается скорее на наблюдения лиц, заботящихся о ребенке, чем на психиатрические диагнозы. Таким образом, оценка эмоциональных и поведенческих нарушений отражает то, что видят родители и учителя в повседневной жизни, когда заботятся о ребенке с умственной отсталостью. В начале 1970-х было проведено крупное исследование на острове Уайт у берегов Англии (Rutter, Tizard, Yule, Graham & Whitmore, 1976) с целью получить сведения о распространенности психических заболеваний среди детей и взрослых с умственной отсталостью и без нее. По оценкам и родителей, и учителей, оказалось, что около трети детей с легкой умственной отсталостью и около половины детей с более тяжелыми формами умственной отсталости демонстрировали основные признаки эмоциональных нарушений. Это дает возможность предположить, что подобные проблемы являются распространенными.

Дети и взрослые с умственной отсталостью иногда обнаруживают дополнительные симптомы, которые могут быть особенно мучительными. Пика (обсуждаемая в главе 13), которая может привести к приему вредных и опасных для здоровья веществ, в наиболее тяжелых своих формах наблюдается у детей и взрослых с умственной отсталостью. Аутоагрессивное поведение является серьезной и иногда угрожающей жизни проблемой, затрагивающей около 10% детей с тяжелой и глубокой умственной отсталостью (Matson & Frame, 1986). Распространенными формами аутоагрессивного поведения являются удары головой, выдавливание глаз, сильное расцарапывание кожи, зажевывание губ или языка, некоторые типы нарушения аппетита и внедрение под кожу инородных предметов. Долговременные прогнозы для нарушения аппетита и для аутоагрессивного поведения неблагоприятны. Результаты исследования, длившегося 18 лет, показывают, что эмоциональное отчуждение, стереотипии (частые повторы одних и тех же форм речи или поз, движений, например: удары головой, движения руки или тела) и избежание визуального контакта у людей с тяжелой умственной отсталостью остаются спустя 18 лет (А. Н. Reid & Ballanger, 1995).

Учителя и родители детей с умственной отсталостью, как правило, сообщают о симптомах гиперкинетического расстройства и синдрома дефицита внимания, что требует корректирования стратегий обучения и отношения к детям (Dykens, 2000; Pearson, Norton & Farwell, 1997). В присутствии учителя, являющегося напоминанием о том, что нужно заниматься делом и как следует вести себя, дети с умственной отсталостью с гиперкинетическим расстройством и синдромом дефицита внимания, равно как и без него (так же, как и дети с гиперкинетическим расстройством и синдромом дефицита внимания, не страдающие умственной отсталостью), как правило, могут сосредоточиться на задаче. Однако различия между детьми с гиперкинетиическим расстройством и синдромом дефицита внимания и без него проявляются во время самостоятельной работы, когда им дается инструкция работать самостоятельно, без помощи учителя (Handen, McAuliffe, Janosky, Feldman & Breaux, 1994). Когда детям с умственным расстройством и гиперкинетическим расстройством с синдромом дефицита внимания назначают стимуляторы, они могут дольше сохранять сосредоточенность на задаче, хотя на точности их работы действие этих препаратов практически не сказывается (Matson et al, 2000).

Таким образом, дети с умственной отсталостью могут иметь эмоциональные и поведенческие проблемы, требующие специального распознавания и соответствующих стратегий обучения. В целом подобные проблемы не обязательно составляют крупные психические расстройства, но они отражают большие препятствия, с которыми могут столкнуться дети в процессе научения выражать свои потребности и адаптироваться к своему окружению. Например, семилетняя девочка с легкой умственной отсталостью может находиться на уровне развития, сопоставимом с уровнем развития нормального четырехлетнего ребенка. Поэтому в классе ей может быть трудно усидеть на месте и сосредоточиться на задаче. Вероятно, она не всегда сможет контролировать свои эмоции или поведение в той же степени, что и другие семилетние дети в классе, и это приведет к случайным вспышкам смеха или гнева.

Важно рассматривать эти проблемы с позиций теории развития. Мы не станем ожидать от четырехлетнего ребенка, чтобы он вел себя в классе так же, как и старшие дети, так что ожидания и педагогические методы должны быть соответственно изменены. Эд и Патти ясно показали, что прикрепление к ребенку диагностического термина, означающего патологию или недееспособность, часто является непродуманным и несущим лишь ухудшение. Подобные термины нужно использовать экономно — только в тех случаях, когда специальное внимание оправдано, например при аутоагрессивном поведении.