Механизмы взаимодействия родителей, педагогов, социальных работников и общественных организаций в системе предоставления разносторонней помощи детям с ОВЗ

В настоящее время большое внимание уделяется проблеме помощи детям с ограниченными возможностями. Решению этой проблеме во многом способствует деятельность различных международных организаций: ЮНЕСКО, Всемирная организация здравоохранения, Международная ассоциация по научному изучению умственной отсталости, Международная лига обществ содействия умственно отсталым и др.

Помощь государства семье в работе с детьми с недостатками развития во многом зависит от общего уровня экономики и культуры страны, состояния здравоохранения и традиционных методов работы с такими детьми. Во многих странах (например, в США, Австралии и др.) разработаны государственные «программы раннего вмешательства», рассчитанные на помощь детям и их родителям практически с рождения малыша. «Программы раннего вмешательства» способствуют развитию у детей двигательной активности, речи, формированию навыков самообслуживания и социального поведения.

В развитых странах, согласно законодательству, каждый ребенок с ограниченными возможностями в возрасте с 5-7 лет до 21 года проходит соответствующее обучение в специальных школах и классах, дневных центрах и т.д. Там он получает элементарные общеобразовательные знания, учится самообслуживанию и правилам поведения.

Преимущество центров дневного пребывания заключается в том, что ребёнок живет в семье. Такие центры работают по типу школ с продленным днём, так что вечера, выходные и праздничные дни ребёнок проводит дома. В подобные учреждения принимают детей, умеющих ходить и самостоятельно (без существенной помощи) есть.

Большое внимание во многих странах уделяется вопросам интеграции детей с ограниченными возможностями. В Австралии, Германии и других странах малыши с ОВЗ посещают ясли и сады вместе с остальными детьми. В дальнейшем они обучаются в обычных классах, где есть педагог - дефектолог, или в специальных классах общеобразовательной школы. Взрослые с синдромом Дауна работают официантами в небольших кафе, курьерами, помощниками садовника. Через средства массовой информации у людей воспитывают гуманное отношение к детям и взрослым с ограниченными возможностями. Так, в Швеции выпускают буклеты «Как ты должен себя вести, если встретишь не похожего на себя человека». В них кратко, тактично разъясняются особенности людей с ограниченными возможностями, даются рекомендации, как лучше установить с ними общение.

Родители детей с особыми потребностями могут получить конкретные рекомендации на различных курсах, консультациях, в центрах (клубах) помощи. Многие матери приходят туда снять или уменьшить психическое напряжение: отдохнуть, послушать музыку, установить дружеские контакты. С родителями занимаются врачи-психотерапевты, психологи. Откровенные беседы родителей с консультантом и друг с другом помогают иначе воспринимать трудности. Мать и отец начинают лучше понимать индивидуальные особенности собственного ребёнка, перед ними открываются более широкие возможности его воспитания.

В помощь семье выпускается необходимая литература. В Италии издается журнал «Синдром Дауна», в Англии— «Голос родителей». В них родители находят исчерпывающие сведения о воспитании и обучении детей с ограниченными возможностями.

В России такие дети находятся преимущественно в домах-интернатах Министерства здравоохранения и социального развития. Здесь они живут на полном государственном обеспечении с 4 до 18 лет. Чтобы сохранить необходимый ребенку контакт с семьей и расширить его социальные связи, многие учреждения работают по режиму пятидневки; родители могут забирать ребенка также на время школьных каникул и отпуска. В детских домах-интернатах педагогическая работа строится по специальной программе и включает три этапа.

На первом этапе (с 4 до 8 лет) у детей вырабатывают санитарно-гигиенические навыки, проводят занятия по развитию моторики и координации движений. Воспитанников приучают к адекватному поведению в группе, актовом зале, столовой, на прогулке. Организуется работа по развитию речи и познавательной деятельности, осуществляется подготовка детей к обучению по специальной школьной программе.

На втором этапе (с 8 до 16 лет) учителя и воспитатели стараются закрепить навыки самообслуживания и личной гигиены. Воспитанников обучают счету и элементарной грамоте, продолжаются занятия по развитию речи. Большое внимание уделяется привитию детям хозяйственно-бытовых навыков. В частности, их учат стирать и гладить мелкие вещи, пришивать пуговицы, работать с пылесосом и т.д.

На третьем этапе (с 16 до 18 лет) главное внимание отводится трудовому обучению. В учебно-производственных мастерских подростки изготавливают из картона коробки, футляры, папки для бумаг; собирают розетки, штепсели; шьют по готовому крою фартуки, косынки, простыни, наволочки. Приобретенные умения и навыки в дальнейшем помогут им адаптироваться в трудовом коллективе.

Большая роль на этом этапе отводится социально-бытовой ориентировке воспитанников, т.е. расширению их социальных связей: в ходе экскурсий, на прогулках закрепляются правила поведения в общественных местах, учреждениях бытового обслуживания, на транспорте. Подростки учатся пользоваться телефоном и находить номера экстренного вызова: милиции, «скорой помощи», пожарной команды. Только овладев социально-бытовыми навыками, эти дети смогут в определенной степени приспособиться к жизни.

По достижении 18-летнего возраста большинство воспитанников переводятся из детских учреждений в психоневрологические интернаты для взрослых, где они живут и занимаются преимущественно той трудовой деятельностью, которой овладели ранее. Небольшая часть этих людей по окончании специального учреждения продолжают жить с родителями. В отдельных случаях их трудоустраивают на простейшие работы в сельском хозяйстве, в лечебно-трудовые мастерские психоневрологических диспансеров. Некоторые предприятия, использующие труд инвалидов, предлагают им надомную работу.

В 1990-е годы в России в результате демократических перемен, гуманизации специального образования, ратификации многочисленных международных конвенций и деклараций в области прав человека, в том числе прав ребенка и прав инвалидов, произошли кардинальные изменения в системе помощи детям с ограниченными возможностями. Они были включены в систему специального образования и тем самым признаны обучаемыми. Повсеместно стали открываться группы и классы для таких детей.

Сроки освоения учебных программ подобными детьми с ограниченными возможностями здоровья определяются возможностями конкретного ребенка, но составляют не более 10 лет. При обучении детей младшего возраста формирование знаний об окружающем мире сочетается с развитием речи учащихся, обучением грамоте, счёту, а также с привитием навыков самообслуживания, ручного труда. Детей старшего возраста продолжают обучать общеобразовательным предметам, но главное внимание отводят трудовой подготовке детей и расширению социального опыта.

Многолетний положительный опыт работы специальных школ показал определённые потенциальные возможности этих детей. Они усваивают социальные нормы поведения и трудовые операции, способны читать, писать, понимать речь и выражать свои желания. Следовательно, можно и нужно говорить об их обучаемости, только от взрослых требуются терпение и педагогическое мастерство.

Включение в систему образования детей с нарушениями в развитии закрепило за ними право на его получение, которое «приводит к наиболее полному, по возможности, вовлечению ребенка в социальную жизнь и достижению развития его личности, включая культурное и духовное развитие ребенка» (ст. 23, п. 3 Конвенции о правах ребенка, ратифицированной РФ 15 сентября 1990 г.).

Родители детей-инвалидов получили право на бесплатную помощь специалистов государственной службы медико-социальной экспертизы (МСЭ) и других специальных учреждений в подготовке индивидуальной программы реабилитации для своего ребенка, которая представляет собой комплекс медицинских, образовательных и социальных мер, помогающих инвалиду адаптироваться в социуме. Реабилитация может осуществляться на дому (в большинстве случаев), в условиях специальных (коррекционных) учреждений, на производствах, использующих труд инвалидов, и т.д.

Одной из форм помощи детям с ОВЗ явилось создание реабилитационных центров в системе учреждений как Министерства здравоохранения и социального развития, так и Министерства образования и науки. Обычно в них обучаются воспитанники в возрасте от 5-6 до 18 лет, в том числе дети с синдромом Дауна. В таких центрах имеются логопедические кабинеты, классы социально-бытовой адаптации, методические кабинеты, мастерские по трудовому обучению. Дети, нуждающиеся в лечебной физкультуре (ЛФК), занимаются в кабинете ЛФК. Атмосферу в центрах стараются максимально приблизить к домашней.

Наряду с государственными, для детей этой категории созданы и негосударственные образовательные учреждения (НОУ) Так, в Москве в течение многих лет дети с ограниченными физическими возможностями обучаются в школе Святого Георгия. Программа обучения составлена с учётом особенностей каждого ребёнка и, помимо общеобразовательных дисциплин, включает занятия по арттерапии. В школе дети занимаются деревообработкой, швейным делом и др. Школьный возраст воспитанников определен до 13 лет.

Открытие специальных учреждений различных типов для детей с особыми потребностями дало родителям возможность выбрать форму обучения для своего ребенка. Подготовлена и внедрена в практику программа дистанционного обучения матерей детей с отклонениями в развитии, воспитывающихся дома (и в Костромской области в частности)¹. Семья получила возможность изучить основополагающие принципы и методы коррекционной работы с ребенком. Матери смогут реализовать свой духовный и педагогический потенциал, что будет способствовать нормализации их эмоционального состояния.

Предпринимаются попытки интеграции проблемных детей в более высокую образовательную среду. Например, в некоторых дошкольных образовательных учреждениях (ДОУ) Москвы и Санкт-Петербурга дети с синдромом Дауна воспитываются вместе с нормальными сверстниками. В этих ДОУ выявлено явное продвижение детей-даунов в плане их социально-бытовой ориентации и приспособления к нормальным средовым условиям. Что же касается обычных детей, то у них воспитываются такие черты, как толерантность, чувство сопереживания.

Во многих регионах России созданы общественные организации, ассоциации родителей детей с ограниченными возможностями (например, Ассоциация родителей детей с синдромом Дауна), задача которых — помочь семье в воспитании проблемного ребёнка. Родители имеют возможность поддерживать друг друга, делиться новыми педагогическими технологиями, информировать общественность о проблемах семей, имеющих детей-инвалидов, и т.д.

В помощь родителям выходят книги, издаются образовательные журналы. Например, в Москве — журналы «Особый ребёнок» и «Опыты», в Санкт-Петербурге — журнал «Мы и наши дети», освещающие вопросы коррекционной поддержки детей с отклонениями в развитии.

Другой вариант педагогического просвещения родителей — организация очных курсов по вопросам помощи детям с проблемами развития. Подобные курсы проводились, например, для матерей детей-инвалидов, г. Солнечногорск Московской области. В ходе обучения рассматривались психологические особенности проблемных детей, формы воспитания и обучения таких детей в семье и специальных учреждениях. Слушатели знакомились со спецификой педагогической работы с детьми раннего, дошкольного и старшего возраста. Особое внимание обращалось на организацию возможной адаптации детей с отклонениями в развитии в социуме. По окончании курсов слушателям были вручены сертификаты, удостоверяющие, что они прослушали курс лекций по соответствующей проблеме. Полученные знания подняли их социальный статус, помогли изменить психологический климат в семье, пригодились в педагогической работе тем матерям, которые пошли работать воспитателями в учреждения, где находились их дети.

Созданы центры ранней коррекционной помощи детям с отклонениями в развитии, разработаны содержание и методы работы с ними. Так, коррекционная работа с детьми-даунами от рождения до 3 лет показала положительную динамику в плане развития их двигательной активности, речи, формирования навыков самообслуживания и соответствующих форм поведения ¹.

Открываются специальные классы в коррекционных образовательных учреждениях. Их преимущество состоит в том, что ребенок живет в семье и воспитывается в нормальных средовых условиях. Родители получили возможность выбирать такое учреждение, которое больше соответствует психофизическому развитию их ребенка и укладу семьи.

Во многих городах: Москве, Липецке, Озерске, Костроме, Ульяновске и др. — созданы особые театры для инвалидов — протеатры. Цель деятельности творческих коллективов этих театров — способствовать социальной адаптации детей с особенностями развития, социокультурной реабилитации семей таких детей. В протеатрах дети с ограниченными возможностями здоровья участвуют в подготовке спектакля, сами исполняют различные роли.

Таким образом, организация помощи детям с ограниченными физическими возможностями претерпевает существенные изменения. Наблюдается положительная тенденция отхода от содержания детей в больших домах-интернатах и организация реабилитационных центров с небольшим числом воспитанников. В большинстве регионов эти дети обучаются в особых классах коррекционных образовательных учреждений, и постепенно ставится вопрос о необходимости их включения (инклюзии) в процесс обучения в общеобразовательных школах и детских садах. Однако где бы ни обучался ваш ребенок, будьте ему опорой и поддержкой, первым воспитателем и учителем, так как ни одна школа не может дать ребенку той любви, которую он получает в своей семье.

Программа реабилитации ребенка

Процесс предоставления реабилитационных услуг инвалиду, в том числе и ребёнку, невозможно без предоставления ему органами МСЭ по месту жительства индивидуальной программы реабилитации, которая окончательно изменяется после достижения им 18-летнего возраста.

Программа реабилитации - это система мероприятий, направленных на развитие возможностей ребенка и всей семьи. Её разрабатывают родители вместе с профессионалом: врачом, социальным работником, педагогом, психологом. Во многих странах такой программой руководит один специалист. Это может быть представитель любой из перечисленных профессий, куратор, который отслеживает и координирует реабилитационную программу. Такая система мероприятий составляется индивидуально: учитываются как состояние здоровья и особенности развития конкретного ребёнка, так и возможности и потребности его семьи для ее успешного выполнения. Программа реабилитации может разрабатываться на полгода и на более короткие сроки в зависимости от возраста и условий развития ребенка.

По прошествии того срока, на который была рассчитана программа, родители и специалист, координирующий услуги ребёнку и семье, обсуждают достигнутые результаты, анализируют успехи и неудачи, негативные моменты, которых не удалось избежать, а также то положительное, что не было запланировано, но всё же произошло.

После этого вместе со специалистом разрабатывается программа реабилитации на следующий период.

Итак, что же должна представлять собой программа реабилитации? Это чёткий план действий родителей, направленный на развитие способностей ребёнка, его оздоровление, социальную адаптацию (например, профессиональную ориентацию), причем мероприятия обязательно должны охватывать и других членов семьи. Это может касаться образования для родителей, психологической поддержки семьи, помощи семье в организации отдыха, необходимого для восстановления сил. На каждый период программы ставится цель, которая разбивается на ряд задач, поскольку предстоит работать сразу в нескольких направлениях, подключая к процессу реабилитации разнообразных специалистов. Скажем, малышу необходима такая программа, которая будет включать следующие составные части:

- медицинские мероприятия: оздоровление, профилактика;

- мероприятия, направленные на развитие:

а) общей моторики;

б) точной моторики;

в) языка и речи;

г) умственных способностей;

д) навыков самообслуживания;

е) навыков общения.

Остальные члены семьи также должны разбираться в тонкостях детского развития, возможно, заново учиться общению друг с другом и с малышом, чтобы не усугубить первичные дефекты развития неблагоприятными воздействиями извне. Значит, в программу реабилитации будут входить и такие мероприятия, как организация благоприятного окружения ребёнка (включая обстановку, специальное оборудование, способы взаимодействия, общения в семье), приобретение новых знаний и навыков родителями и всеми теми, кто близок ребенку.

После того как программа разработана, семья приступила к ее выполнению, должен осуществляться мониторинг, т. е. регулярное отслеживание хода событий. Такой контроль производится в виде систематического обмена информацией между куратором и родителями. Если возникают какие-нибудь трудности, он помогает родителям преодолевать возникшие преграды, ведёт переговоры с нужными специалистами, учреждениями, разъясняет права ребёнка и семьи. В случае необходимости куратор посещает своих подопечных, чтобы лучше разобраться в трудностях выполнения программы.

Таким образом, программа реабилитации представляет собой цикличный процесс. Условно разделим их на 4 взаимосвязанных блока:

1) Планирование реабилитационной программы на период (...);

2) Критический анализ достигнутого;

3) Выполнение мероприятий;

4) Мониторинг выполнения программы родителями и специалистами.

Если ребенок имеет серьёзные проблемы со здоровьем, родители должны быть готовы к тому, что по некоторым направлениям развития он может отставать от своих сверстников; но чем раньше семья увидит это, тем легче и плодотворнее пойдет работа по программе реабилитации.

Некоторых недостатков в развитии можно избежать, если работа начата вовремя. Для оценки уровня развития ребёнка, его двигательных умений и психики, для выработки правильных приёмов воспитания, обогащения знаниями, для распознавания болезненных отклонений, которые могут возникать в разные возрастные периоды, родителям необходимо знать закономерности детского развития, следить за тем, насколько оно соответствует норме.

Особое значение для всей последующей жизни имеет первый год жизни ребенка, поскольку он растёт и изменяется очень быстро.

Необходимо помнить, что в этот период основным источником получения разнообразных впечатлений, необходимых для нормального развития нервной системы и органов чувств ребенка, формирования положительных эмоциональных реакций и речи, является постоянное общение с ним взрослых людей. При этом все члены семьи совместно с врачами, психологами и другими специалистами наблюдают за поведением, психическим развитием малыша; в доме стремятся всё приспособить к его нуждам, максимально обеспечить его бытовую независимость и самостоятельность. Естественно, что приспособления и обстановка будут меняться с возрастом ребенка.

Одновременно родители прилагают усилия к формированию правильных взаимоотношений между ребенком и другими членами семьи, распределяют обязанности по его жизнеобеспечению и уходу за ним; способствуют установлению отношений ребенка с другими детьми. Начать можно, как правило, с родственников, друзей. Если позволяет физическое состояние ребенка - организовывать его выход во двор, в театр, музей, занятия в кружках, участие в детских мероприятиях и праздниках.

В процессе этой деятельности взрослые обсуждают с ребенком его проблемы и поддерживают его.

К семи годам, исходя из состояния ребенка, вместе со специалистами родители должны определить возможность его обучения, соответствующие форму и место.