ПРОГРАММЫ РАННЕЙ ПОМОЩИ

Программы ранней помощи или раннего вмешательства (от английского «early intervention») оформились и получили широкое распространение в странах Скандинавии, Западной Европы и США в результате изменения отношения общества к детям с особыми потребностями и их родителям, развития психологии, социальной работы, медицины и принятия необходимых правовых и законодательных актов, регламентирующих государственную политику в отношении детей с ограниченными возможностями. Еще 30–40 лет назад основным местом пребывания детей с нарушениями в развитии были учреждения, куда родителям рекомендовалось передавать ребенка, так как считалось, что такие учреждения избавляют родителей от тяжкого бремени заботы и воспитания «необучаемых» детей. Приводились аргументы, что учреждение полезно для детей: там ребенок получает опыт совместного пребывания со сверстниками, а также необходимые лечение и уход. Забота о детях в закрытых учреждениях характеризовалась исключительно медицинской направленностью, игнорированием потребностей развития. Внимание общественных и профессиональных организаций к системе сегрегации послужило началом деинституализации – процесса закрытия крупных учреждений для детей с особыми потребностями, который сопровождался развитием альтернативных системе сегрегации программ обслуживания ребенка и его родителей. Были получены экспериментальные данные, свидетельствующие о наибольшей эффективности своевременного начала обслуживания – сразу же после выявления проблемы или определения диагноза ребенка, приводящего к отставанию в развитии.

В современном российском обществе создание программ ранней помощи началось с 1992 г., когда в Санкт‑ Петербурге была открыта Служба ранней помощи в системе дошкольного образования. При организации Службы был использован опыт подобных программ за рубежом, в частности модели лекотек и абилитационных центров Швеции и программ раннего вмешательства США, и в дальнейшем – собственный опыт теоретического обобщения каждодневной работы с детьми и их родителями в Службе в течение многих лет. Распространяясь в образовательных и медицинских учреждениях, программы ранней помощи могут и уже начали развиваться и в домах ребенка, где по‑ прежнему живет большое количество детей младенческого и раннего возраста с особыми потребностями.

Программа ранней помощи объединяет междисциплинарные терапевтические, образовательные и социально‑ психологические службы, которые направлены не только на развитие детей, но и на организацию взаимодействия родителей с профессионалами и общественными организациями, распространение информации о детях с особыми потребностями в обществе. Службы и программы ранней помощи создаются для детей от рождения до трех лет с особыми потребностями, вызванными медицинскими, биологическими и социальными факторами с целью содействия оптимальному развитию и адаптации детей в обществе. К медицинским факторам относятся установленные врожденные или приобретенные нарушения, приводящие к определенному ограничению функционирования ребенка и отставанию в развитии. К биологическим факторам относятся состояния, которые приводят или могут приводить к некоторому (временному или постоянному) ограничению функционирования ребенка и к отставанию в развитии. К социальным факторам относятся экономические, социально‑ бытовые, эмоционально‑ психологические и (или) другие факторы окружающей среды, неблагоприятно влияющие на психическое развитие и здоровье ребенка. В программах ранней помощи обслуживаются дети: а) у которых обнаружено критическое отставание в развитии в одной из следующих областей: познавательное развитие, развитие движения, языка и речи, самообслуживания, социальное и эмоциональное развитие; б) которые живут в физических или психических условиях высокой вероятности задержки в развитии. В последнем случае могут быть выделены дети до трех лет, проживающие в условиях сегрегации в домах ребенка, усыновленные или взятые под опеку в семью из домов ребенка. До недавнего времени эта группа детей не получала необходимую психолого‑ педагогическую помощь. Признавая решающее влияние матери, отца и других близких на развитие ребенка, службы ранней помощи направляют основное внимание на работу с семьей. Таким образом, вместо работы один на один с ребенком сотрудники программы ранней помощи стремятся перейти к работе не только с ребенком, но и с людьми из его ближайшего окружения.

Р. Ж. Мухамедрахимов выделяет два направления раннего вмешательства: социально‑ педагогическое и психотерапевтическое. Фокусом социально‑ педагогических программ раннего вмешательства являются образовательные потребности ребенка, развитие познавательных, речевых, двигательных способностей. Приоритетом психотерапевтического раннего вмешательства является ориентация на социально‑ эмоциональное развитие ребенка и качество взаимодействия с ребенком наиболее близких взрослых. Созданная в Санкт‑ Петербурге в дошкольном образовательном учреждении программа ранней помощи отличается от зарубежных и созданных в последние годы в Санкт‑ Петербурге, Москве и других регионах России программ раннего вмешательства объединением социально‑ педагогического и психотерапевтического направления, когда фокусом работы становится психическое здоровье, развитие личности ребенка с особыми потребностями во взаимодействии с наиболее близким человеком.

Работа социально‑ педагогических и психотерапевтических программ ранней помощи основана на следующих принципах: 1) семейно‑ центрированность – профессиональная направленность сотрудников программы на взаимодействие как с ребенком, так и с родителями и другими членами семьи, людьми из его ближайшего окружения; 2) междисциплинарность – деятельность программы осуществляется специалистами разных областей знаний о ребенке и семье, составляющими единую команду и действующими в соответствии с технологиями межпрофессионального взаимодействия;

3) партнерство – установление партнерских отношений с ребенком, членами его семьи или людьми из его ближайшего окружения;

4) добровольность – решение об обращении в программу или Службу ранней помощи и желание включения ребенка и семьи в программу обслуживания исходит от родителей или замещающих их людей; 5) открытость – программа ранней помощи отвечает на запрос любой семьи или лиц, представляющих интересы ребенка, обеспокоенных его состоянием или развитием; 6) конфиденциальность – информация о ребенке и семье, доступная сотрудникам программы ранней помощи, не подлежит разглашению и передаче без согласия семьи; 7) уважение к личности – сотрудники программы ранней помощи уважительно относятся к ребенку и родителям или замещающим их людям, принимают ребенка как полноправную личность с индивидуальными потребностями развития; уважая личность родителя, сотрудники программы принимают его мнение о ребенке, его личный опыт, ожидания и решения.

Задачами междисциплинарной семейноцентрированной программы ранней помощи являются: 1) информационная и социально‑ психологическая поддержка родителей и семьи, а именно: раннее сопровождение и поддержка родителей и членов семьи при рождении ребенка с особыми потребностями; консультирование родителей по вопросам, связанным с индивидуальными особенностями ребенка и условиями его оптимального развития; предоставление информации о законодательных актах, защищающих права ребенка и семьи, о социальных гарантиях, об общественных и государственных организациях, оказывающих необходимую помощь и услуги; 2) определение сильных и слабых сторон ребенка и семьи, а именно: междисциплинарная оценка основных областей развития ребенка (познавательной, социально‑ эмоциональной, двигательной, речевой, области самообслуживания); определение состояния психического здоровья ребенка, качественных особенностей его отношений с родителями и другими членами семьи; выявление основных потребностей ребенка и семьи; 3) ранняя помощь ребенку и семье: создание программы индивидуального сопровождения ребенка и семьи; междисциплинарное обслуживание ребенка и семьи в соответствии с разработанной программой; отслеживание эффективности ранней помощи и, в случае необходимости, внесение дополнений и изменений в разработанную программу; 4) перевод ребенка и семьи в другие структуры: планирование, подготовка перехода и перевод ребенка и семьи из программы ранней помощи в другие структуры; 5) информирование родительских, общественных и профессиональных организаций о работе программы ранней помощи, ее целях и задачах.

Каждая из перечисленных задач решается по‑ разному в зависимости от приоритетов и ресурсов Службы ранней помощи. Так, в различных программах могут варьироваться этапы обслуживания ребенка и семьи. В Санкт‑ Петербургской Службе ранней помощи в системе дошкольного образования выделены следующие этапы работы с ребенком и семьей.

1. Направление и прием направления. Семья младенца с особыми потребностями может получить информацию о программе и направление от городской ассоциации родителей детей с особыми потребностями; от организации или отдельного профессионала; наконец, родители имеют возможность напрямую обратиться в службу. Сотрудники программы принимают направление, вносят ребенка и родителей в лист ожидания, инициируют контакт с семьей.

2. Первая встреча с родителями. Один из сотрудников – неонатолог, встречается с родителями (чаще всего с матерью) и выясняет причину обращения в службу, условия жизни ребенка и семьи, отношения в семье, собирает первичные данные об истории беременности и родов, развитии ребенка до момента обращения, определяет ближайшее социальное окружение ребенка и семьи. В результате беседы заполняется индивидуальная карта ребенка и семьи. В конце встречи назначается дата видеотестирования (методика оценки ранних отношений) и дата проведения встречи с группой профессионалов; объясняется порядок их проведения.

3. Определение потребностей ребенка и семьи. Используемые методы оценки качества взаимодействия и отношений матери и ребенка младенческого и раннего возраста основываются на результатах наблюдения за социальным поведением матери и ребенка или связаны с использованием авторских структурированных методов. С помощью психологических методов определяются индивидуальные психологические особенности матери, прежде всего ее состояние, которое, по данным литературы, в значительной степени влияет и определяет состояние ребенка.

4. Междисциплинарное оценивание ребенка и семьи. Перед проведением междисциплинарного оценивания основных потребностей, сильных и слабых сторон ребенка неонатолог сообщает сотрудникам программы о результатах первой встречи с семьей. В соответствии с информацией о возрасте развития ребенка педагог и другие специалисты готовят необходимые игрушки и материалы для проведения формального тестирования. Специалисты и родители с ребенком располагаются на ковре в кругу, чтобы быть на одном уровне с ребенком. Групповую консультацию ведет один из сотрудников, который поддерживает разговор в кругу, следит за временем и течением группового процесса. Один из сотрудников может быть направлен на установление контакта (игровое взаимодействие) с ребенком, последовательное предоставление заранее приготовленных игрушек и материалов, необходимых для определения уровня функционального развития ребенка. Процесс групповой встречи с семьей проходит несколько стадий: формирование терапевтического союза с родителями и ребенком; сбор дополнительных данных о ребенке и семье; неформальное наблюдение за поведением ребенка и родителей; проведение формального тестирования; формулирование сильных и слабых сторон ребенка и семьи; предоставление сотрудниками обратной связи родителям и обсуждение возможных направлений обслуживания.

5. Междисциплинарное обсуждение направления и длительности раннего вмешательства. После завершения работы «в кругу» с семьей специалисты обсуждают и записывают результаты своих наблюдений, делают общее заключение об особенностях развития ребенка. Затем определяются наиболее значимые направления в работе с ребенком и семьей, частота встреч, длительность программы и выбирается профессионал, который будет вести данную семью. При обсуждении длительности программы рассматриваются варианты однократной встречи, кратковременного или долговременного раннего вмешательства. В первом случае родителям и ребенку бывает достаточно одной встречи с командой сотрудников программы, так как процедура междисциплинарной оценки может рассматриваться в том числе и как метод группового терапевтического вмешательства. В кратковременной программе (от 2 до 5 встреч) и на этапах долговременной программы могут быть использованы модели психотерапевтического раннего вмешательства, в некоторых случаях в сочетании со специальными программами развития ребенка в основных областях. Долговременная программа раннего вмешательства необходима для младенцев со значительным отставанием в развитии и требует разработки индивидуального плана обслуживания ребенка и семьи. Она может продолжаться несколько лет и заканчивается организацией перевода ребенка и семьи в другие дошкольные образовательные учреждения и программы, в частности в группы интеграции, где ребенок с особыми потребностями воспитывается в среде обычно развивающихся сверстников.

Как и зарубежные программы раннего вмешательства, представленная выше программа ранней помощи, организованная в Санкт‑ Петербурге в учреждении образования, предоставляет родителям младенцев с особыми потребностями столь необходимую им помощь и поддержку в воспитании, развитии и социальной адаптации ребенка.