Вмешательство.

Психологическое воздействие хронической болезни проявляется через нарушение нормальных процессов развития ребенка и функционирование семьи. К счастью, это воздействие может быть снижено, а адаптация усилена при помощи психологического вмешательства, которое снижает стресс, повышает умение решать социальные проблемы, способствует развитию эффективных методов воспитания ребенка. Эти методы регулируют стресс и определяют приемы, способные помочь детям и их близким в непрекращающемся процессе адаптации.

Основная цель вмешательства состоит в том, чтобы улучшить качество жизни для детей и их семей. За два последних десятилетия разительно изменились пути достижения этой цели, предоставив глубокий интерес для детских психологов и психологов, занимающихся здоровьем. До середины 1970-х годов попытки вмешательства основывались на медицинской модели, ориентированной на ребенка. Экспертом являлся специалист по здоровью, пациентом — ребенок, а родители были пассивными наблюдателями. Однако принятый в 1975 году Акт об образовании для всех детей с физическими недостатками предоставил новые возможности родителям участвовать в процессе принятия решений и в планировании образования для своих детей. Теоретически это отразилось в замене вмешательства, ориентированного на ребенка, на вмешательство, ориентированное на семью, что было продолжено программой для больных младенцев и маленьких детей 1986 года (Bazyk, 1989). Впервые в этом веке семья была правильно признана постоянной величиной в жизни детей, а роль семьи в обслуживании ребенка и участие в принятии решений стала по праву считаться поддержкой и помощью.

Предоставление полномочий семье. Подобное развитие теории привело к направлению, связанному с содействием здоровью ребенка и полномочиям семьи, которое определяет пути для поддержания изменений, возможностей, умения, для того чтобы добиться потенциала здоровья для больного ребенка (Millstein, Petersen & Nightingale, 1993). При этом направлении признается необходимость достижения баланса между возможностями индивида или семьи и трудностями и опасностями окружения. Тот, кто осуществляет заботу о здоровье, превращается из эксперта в консультанта того, кто пытается установить доверительные отношения с родителями и способен поддержать их при встрече с трудностями (Bazyk, 1989). Действительно, семья сейчас признается важным источником и рассматривается как часть решения: семья стоит на переднем плане потребностей ребенка.

Это важное положение о полномочиях семьи снижает стресс и зависимость, а также дает возможность семье получать информацию, которая может помочь принять правильные решения и предпринять соответствующие действия (Varni, LaGreca & Spirito, 2000). Например, члены семьи Чена приняли активное участие в улучшении качества его жизни, не были напуганы и не оставались в неведении относительно его потребностей и своих возможностей. Его мать объясняет:

Психотерапия помогла Чену стать менее зависимым от мамы и папы. Перед ним стояла цель — думать о будущем и готовиться самому выполнять какие-то задачи. Примером может служить раздевание на ночь и укладывание одежды на кровати, чтобы утром самому одеться и перебраться в свое кресло.

Группы поддержки и образовательные программы различных типов значительно помогают больным детям и членам их семей. Такие семьи связываются друг с другом и делятся опытом и заботами, что не только поддерживает душевные силы, но и является важным источником информации (Wallerstein, 1992.) Участие — очень важный компонент в семейных полномочиях, а согласованно действующая модель «специалист по здоровью — семья» поощряет людей поддерживать друг друга, одновременно подготавливая почву для создания положительных отношений и улучшения состояния детей. Подобным образом образовательные программы, которые обеспечивают семью информацией и учат навыкам обучения, бывают полезными, особенно если они предоставляют информацию о болезни и как с ней управляться, помогают детям вернуться в привычные школьные условия, поддерживают и координируют действия родителей в уходе за детьми с хроническими заболеваниями (L.J. Bauman, Drotar, Leventhal, Perrin & Pless, 1997). Получая больше знаний о болезни ребенка, родители лучше понимают не только его, но и общее воздействие болезни на семью. Короче говоря, деятельность, связанная с лечением детей с хроническими заболеваниями, часто основана на нуждах всей семьи. Однако эти усилия должны соответствовать той степени, в которой родители хотят и реально могут посвятить себя заботе о ребенке. Примерами методов вмешательства, которые содействуют процессам адаптации, являются соблюдение медицинского режима и психологически обоснованные подходы, помогающие ребенку справиться с тяжелыми медицинскими процедурами и болезнью. Об этом будет рассказано ниже.

<Джеремайя сопротивляется (верхний и средний снимок), когда ему на грудь ставят электроды ЭКГ, чтобы измерить ритм сердца, «Они тяжелые, — говорит его мать, — Но ты попытайся спрятать слезы и поплачь потом».>

Помощь детям в борьбе с болезнью. В ходе нашего обсуждения мы видели, как хронически больным детям приходится бороться с многочисленными стрессовыми ситуациями, от медицинских процедур до неприятия сверстниками, и функциональных ограничений. Предпринимаются значительные попытки помочь им успешно справиться со своими проблемами, как показано во врезке 12.1.