Чен: Решительный мальчик, сражающийся с лейкемией.

Чен (9 лет) объясняет свое восприятие детской лейкемии, и как она влияет на его семью и отношение сверстников:

«Рак у меня уже 3 года. С ним все еще пытаются бороться при помощи верных лекарств, но пока ничего не получается. Мои друзья приходят навестить меня — с ними все хорошо. Но иногда, когда пытаешься сказать другим ребятам о своей болезни, они не понимают, потому что у них этого нет. Для них мы нормальны. У них нет ни малейших проблем, чтобы в чем-то себя сдерживать. Им не надо беспокоиться, что надо лежать в больнице, проходить все эти проверки и процедуры, чтобы выяснить, как у тебя обстоят дела. Вы можете сказать друзьям, почему вам надо остановиться и немного отдохнуть, но они этого не поймут — они действительно не хотят понять — им надо продолжать движение. Многие из моей семьи заботятся обо мне, и я беспокоюсь за них. Я понимаю, что привык ко всем врачам и к лекарствам, которые принимаю. Не могу сказать, что мне это нравится, но я знаю, что только это может помочь. Но мне бы хотелось проводить время с друзьями (или даже с родителями). Я хотел бы встать и идти. Желаю тем, кому предстоит пройти через это, быть сильными и верить. И громко и четко говорить о том, когда вам что-нибудь нужно!»

Мать Чена рассказывает, через какие испытания прошел Чен и его семья, когда они узнали о поставленном Чену диагнозе:

«Год назад Чен получил трансплантат костного мозга от своего брата, и благодаря этому его состояние стало улучшаться. Но когда спустя год мы пришли на проверку, нам сказали, что у Чена рецидив — рак поглотил костный мозг, и прогноз был плохой. Теперь наша семья старается проводить время вместе, занимаясь с Ченом. Нам повезло — мое руководство сделало все, чтобы помочь мне оставаться дома с Ченом. Трудно оценить эту поддержку за прошедший год. Действительно, все наше окружение оказало огромную помощь нашей семье. Но когда сыну стало хуже, нам стало труднее делать то, что мы делали в последние несколько недель. Мы сердились и надеялись, отчаивались и радовались, и всегда грустили. Это были худшие американские горы, на которых мы когда-либо катались. Болезнь Чена заставила нас решиться делать даже больше того, на что мы могли рассчитывать, а доброта, которую чувствовала наша семья, была потрясающей.»

Большинству из нас трудно представить, что пережил Чен и его семья. Их слова подтверждают важность человеческой доброты перед лицом серьезной детской болезни, доброты, которая в приведенном случае была очень важной, а также их сила и решимость. Дети могут заболеть раком совсем внезапно, даже не так, как взрослые. Дети часто могут находиться уже в развившейся стадии болезни, когда им впервые ставят диагноз. Тогда как считается, что только у 20% взрослых болезнь уже начала развиваться к моменту установления диагноза, то у детей эта цифра в четыре раза больше (National Childhood Cancer Foundation. 1997).

Наиболее распространенной формой детского рака является острая лимфатическая лейкемия, которая составляет почти половину всех разновидностей заболевания (R. J. Thompson & Gustafson, 1996). Острая лимфатическая лейкемия — это группа гетерогенных заболеваний, при которых выявляется злокачественность костного мозга, который вырабатывает клетки крови. Костный мозг вырабатывает злокачественные клетки, лимфобласты, которые быстро замещают красные кровяные тельца в здоровом мозге большим количеством белых телец, что вызывает анемию, инфекцию, образование кровоподтеков или чрезмерное кровотечение (A. G. Friedman & Mulhern, 1992). Детский рак обычно считается смертельным, но успехи медицинского лечения привели к поразительному повышению уровня выживания. Однако длительные осложнения, такие как возвратная злокачественность, недостаточность роста, нейропсихологическая недостаточность, катаракты и бесплодие являются факторами риска.

Как и при диабете, дети, больные раком, подвергаются сложным медицинским процедурам, особенно в первые 2-3 года. Дополнительно дети сталкиваются с пропусками занятии в школе, со значительными побочными действиями лекарств, а также с неопределенным прогнозом. Химиотерапия и лучевая терапия могут вызвать выпадение волос и изменение веса, тошноту, рвоту, повышенную усталость, эндокринное отставание и отставание роста, угнетение иммунной системы (A. G. Friedman & Mulhern, 1992). Дети, больные раком, должны терпеть болезненные медицинские процедуры, такие как прокол вены, вытяжка костного мозга и поясничные пункции. Лечение вынуждает детей подолгу находиться вдали от друзей и членов семьи, что мешает их психосоциальному развитию. По этой причине психологические аспекты детского рака фокусируются на улаживании неприятностей, вызванных многочисленными диагностическими и лечебными процедурами, с которыми сталкиваются больные дети.