Раздумья матери.

Когда отступит боль? Думаю, что никогда. Это траур всей жизни по тому, что могло бы быть. Это не относится к непониманию и неприятию, это относится к тому, что мы храним глубоко в своем сердце, праздник никогда не наступит Нам никогда не придется испытать радость, видя, как дети занимаются спортом, идут на первое свидание, заканчивают школу поступают в университет, мы никогда не увидим, как любимая дочь идет под венец. У нас другие заботы. Вместо того чтобы раздумывать над тем, что могло бы быть, мы должны искать то, что хорошо у ребенка, а не то, что не так. Мы должны торжественно отмечать каждый сдвиг каждую веху Это движущая сила для нас, для ребенка и для остальных.

Кто из нас не боялся, что что-то страшное коснется члена нашей семьи? Кто не волновался, видя, как малыш направляется к колодцу, как дошкольник карабкается по лестнице на игровой площадке или когда у подростка вдруг начинаются сильные головные боли и головокружение? Хронические заболевания и болезненные состояния проявляются у 11 миллионов детей и подростков в Северной Америке, поэтому о печальных известиях нам придется слышать довольно часто.

Хроническая болезнь — это заболевание, которое длится дольше трех месяцев в году, или требует госпитализации более чем на 1 месяц (Pless & Pinkerton, 1975). Хронические болезненные состояния — это целый ряд осложнений, связанных с физическим ростом, функционированием и развитием, такие как ухудшение зрения и слуха, что составляет часть картины в целом. Около 1/5 детей с хроническими болезнями или с болезненными состояниями значительно ограничены в повседневной деятельности и сталкиваются с многочисленными трудностями в приобретении друзей, в посещении школы и просто в достижении нормального качества жизни (R. J. Thompson & Gustafson, 1996).

Дети и подростки, чье здоровье и функциональные возможности подвергаются риску из-за хронического болезненного состояния, сталкиваются с большими трудностями в своем развитии и адаптации. Каждый день дети с инсулинозависимой формой диабета должны контролировать уровень глюкозы в крови и соблюдать диету, а также делать уколы инсулина; дети с астмой должны с большой осторожностью подходить к каждой новой ситуации, быть настороже перед приступом, который может буквально лишить их жизни; а дети, больные раком, должны справляться с пристальными взглядами или высказываниями сверстников, у которых мало понимания и сочувствия по поводу того, почему другой ребенок выглядит иначе и кажется болезненным. Как и при других расстройствах, связанных с поведением, эти причины действуют не только на ребенка, но и на сверстников, а также на членов их семей. Это воздействие, в свою очередь, влияет на способность ребенка адаптироваться в этих непростых условиях.

В DSM-IV-TR рассматриваются вопросы психического здоровья, связанного с расстройствами, в основе которых лежит физическое состояние, не разделяя детей и взрослых, в основном опираясь на две довольно четкие категории: соматические расстройства и психологические факторы, влияющие на физическое состояние. Мы кратко рассмотрим эти категории DSM, чтобы помочь разобраться в их значении и ограниченном применении к проблемам детей.

Соматоформные расстройства — это группа родственных проблем, включающих физические симптомы, которые похожи или намекают на болезненное состояние, но при отсутствии органического или физиологического подтверждения (АРА, 2000). Соматизация (т. е. выражение ощущений через физические симптомы), ипоходрии (озабоченность реальным или воображаемым нездоровьем) и болевые ощущения (например возвратные боли желудка) — все это является примерами соматоформных расстройств. Диагностические критерии заключаются в сочетании жалоб на боль, желудочно-кишечных, сексуальных и псевдоневрологических симптомов, существующих во время заболевания. Эти симптомы не создаются преднамеренно и не придумываются, они достаточно реальны, чтобы вызвать недомогание и ухудшение состояния индивида. При диагностировании некоторых соматических расстройств требуется строгая вероятность психологического состава симптома.

Соматоформные расстройства особенно широко изучаются у взрослых, потому что они представляют хронический, выявленный паттерн, который часто нельзя обнаружить, пока человек не повзрослеет (Harbeck-Weber & Peterson, 1996). Таким образом, диагностическая категория соматоформных расстройств в отношении детей и подростков сомнительна и используется редко (Fritz, Fritsch & Hagino, 1997) Тем не менее мы подняли эту тему прежде всего потому, что многочисленные детские соматические недуги, особенно возвратные боли в брюшной полости, могут оказаться развивающимися предвестниками взрослых соматоформных расстройств (Fritz et al, 1997; Garber, Van Slyke & Walker, 1999).

Ко второй категории относятся психологические факторы, влияющие на физическое состояние.

Они относятся к расстройствам, которые предположительно являются причиной ухудшения физического состояния или факторами обострения ухудшения физического состояния.

Критерии DSM прежде всего обращены на те ситуации, при которых на физическое состояние отрицательно влияют психологические факторы, например, человек с диабетом находится в депрессивном состоянии и отказывается контролировать и регулировать уровень глюкозы в крови. Однако эта диагностическая категория не применяется к большинству детей с хроническими болезненными состояниями, поскольку именно болезненное состояние и его ограничения воздействуют на психологическую адаптацию детей, а не другие причины. Это значит, что психологические симптомы развиваются как реакция на то, что ребенку известно о своем заболевании или ему поставили такой диагноз. Скорее, не депрессия влияет на течение диабета, как в приведенном выше примере, а диабет вызывает трудности с адаптацией, которые иногда (отнюдь не всегда) включают клинические расстройства, такие как депрессия. Так, некоторым детям и подросткам с хроническими болезнями и сопутствующими значительными проблемами с адаптацией или поведением могут поставить диагноз «расстройство адаптации», что лучше объясняет природу стрессора (АРА, 2000).

Успехи в развитии эффективного клинического лечения и излечения детей с хроническими заболеваниями стали особенно заметны в последние три десятилетия, значительно продлив жизнь многих, кто в предыдущие годы мог умереть в младенчестве или детстве.

Примечательно, что за последнее время повысилась выживаемость при определенных формах рака, таких как острая лимфатическая лейкемия. В 1950-х годах выживал 1 ребенок из 5, сейчас это 4 ребенка из 5 (Cecalupo, 1994). Однако в то же самое время успехи в лечении и увеличение процента выживаемости приводят к большей патологичности у детей и подростков. Морбидность — это различные формы последствий в физическом и функциональном плане, а также ограничения в связи с заболеванием. Повышенная патологичность означает, что больше детей и подростков приспосабливаются к трудностям хронической болезни. Для этих детей болезнь стала постоянным жизненным состоянием и стрессором.

Поскольку повышается выживаемость детей, а угрожающие здоровью заболевания получают лучший контроль, акцент интереса переключается с острых, инфекционных заболеваний, на обеспечение здоровья и развития детей с хроническими заболеваниями или физическими недостатками, а также на обеспечение помощи по уходу за ними (Black, Danseco & Krishnakumar, 1998). Детские психологи особенно активно помогают таким детям адаптироваться и добиваться оптимального качества жизни.

Чтобы лучше узнать, как дети с хроническими заболеваниями учатся справляться с физическими и социальными изменениями и приспосабливаться к ним, дальше мы рассмотрим, что они обычно думают и как высказываются о проблемах здоровья. Полученные знания помогут различить реакции детей с хроническими заболеваниями на адаптацию и неспособность справиться с ситуацией в контексте, связанном с развитием.