ДЕТСКИЕ ВОСПОМИНАНИЯ

Помню тот день, когда я чуть было не убила маму и сестренку Джин.

...Мама садится за руль и, повернувшись ко мне, говорит:

— Вот твоя шляпка, Темпл. Ты ведь хочешь быть
красивой на занятиях?

С этими словами она надвигает голубую плисо­вую шляпку мне на уши и включает мотор. Машина трогается с места.

Шляпка сдавливает голову. Завязки немилосердно режут под подбородком. Уши как будто слиплись в одно большое ухо. Я срываю шляпу и громко визжу. Крик для меня — единственный способ выразить недовольство. Я не хочу носить шляпу! В ней не­удобно! Она давит мне на голову! Я ее ненавижу! Ни за что не пойду в «речевую школу» в шляпе!

Остановившись у светофора, мама оборачивается ко мне.

— Ну-ка надень шляпку! — приказывает она и
выезжает на шоссе.

Ненавистная шляпа лежит у меня на коленях; я тру ее пальцами, стараясь стереть ворс. Затем, неме­лодично мыча, принимаюсь комкать ее в руках. Вскоре шляпа превращается в бесформенный мохна­тый ком. «Куда бы ее деть? — думаю я. — Выброшу в окошко! Мама ничего не заметит. Она ведет машину и не смотрит по сторонам».

Однако мне немногим более трех лет, и откры­вать окна в машине я еще не умею. Жаркая, кусачая шляпа лежит у меня на коленях. Мне кажется, она притаилась и чего-то ждет. Я импульсивно наклоня­юсь вперед и швыряю ее в открытое окно с мами­ной стороны.

Мама кричит. Я затыкаю уши, чтобы не слышать невыносимо громкого звука. Инстинктивно она ловит шляпку, выпуская при этом руль; машину заносит, и мы вылетаем на соседнюю полосу. Вопит на заднем сиденье Джин. Я вжимаюсь в кресло и наслаждаюсь этой бешеной каруселью.

И сегодня я отчетливо помню кусты, растущие на обочине. Стоит закрыть глаза — и я вновь ощущаю душный жар того летнего дня и запах выхлопных газов. И вижу красный трейлер, мчащийся нам навстречу.

Мама отчаянно крутит руль — но уже слишком поздно! Слышится жуткий металлический скрежет, и меня отбрасывает вбок — мы врезались в трейлер.

На меня сыплются осколки стекла

— Лед! Лед! Лед! — кричу я в восторге. Мне сов­сем не страшно; для меня эта авария — захватываю­щее приключение.

В боку машины — огромная вмятина. Просто чудо, что все мы остались живы. А я четко и члено­раздельно выговорила слово «лед» — и это, пожалуй, не меньшее чудо.

Одна из основных проблем аутичного ребенка — трудности с речью. Я понимала почти все, что гово­рили вокруг, но не могла ответить. Как ни стара­лась, получалось очень редко. Какой-то внутренний барьер не давал мне заговорить. Однако порой я отчетливо произносила короткие слова вроде «лед». Чаще всего это происходило в стрессовой ситуации, вроде той дорожной аварии, когда стресс помогал мне преодолевать барьер.

Такая «избирательная» речь, наряду с другими непонятными и шокирующими странностями в поведении, зачастую ставит в тупик взрослых, имею­щих дело с аутичным ребенком. Люди вокруг не понимали, почему я то говорю, то нет. Может быть, недостаточно стараюсь или просто капризничаю? Тогда надо быть со мной построже!

Не умея нормально общаться с окружающими, я уходила в свой внутренний мир. Может быть, имен­но поэтому мои детские воспоминания отличаются такой живостью. Словно старая кинопленка, они вновь и вновь прокручиваются в мозгу.

Когда я родилась, маме было всего девятнадцать. Я была у нее первым ребенком. Она рассказывала, что в первые месяцы я казалась нормальной здоро­вой девочкой. Густые каштановые волосы, большие голубые глаза и ямочка на подбородке. Тихая, послушная малышка по имени Темпл.

Порой мне мучительно хочется вспомнить те пер­вые дни и недели жизни. Чувствовала ли я, как соскальзываю в бездну одиночества? Как восприни­мала я неправильные — то слишком громкие, то искаженные — сигналы от пяти органов чувств? Когда впервые ощутила, что отрезана от мира? В какой момент повреждение мозга, полученное еще до рождения, начало влиять на мою жизнь?

Когда мне было полгода, мама заметила, что я перестала ласкаться к ней и вся застываю, если она берет меня на руки. Еще через несколько месяцев, когда она попыталась меня обнять, я набросилась на нее, словно пойманный зверек, и оцарапала ей руку. По словам мамы, она не могла понять, почему я смотрю на нее, как на врага. Ведь другие дети в моем возрасте спокойно сидят на руках, лепечут и ластятся к матерям. Что она делает не так?

Однако мама была молода и неопытна, и сама это понимала. Мой аутизм ее пугал; она не знала, как общаться с ребенком, который, как ей казалось, отвергает ее любовь. Но она смирилась с этим, соч­тя, что мое поведение не выходит за рамки обычно­го. В конце концов, я редко болела, хорошо двига­лась, была сообразительной и понятливой. Посколь­ку я была первым ребенком, мама, возможно, дума­ла, что такое поведение нормально: я просто расту и учусь самостоятельности.

^ В последующие несколько лет отказ от соприкос­новения с окружающими, столь обычный для аутич-ного ребенка, дополнился другими типичными приз­наками: пристрастием к вращающимся предметам, стремлением к одиночеству, разрушительным пове­дением, вспышками гнева, неспособностью гово­рить, кажущейся глухотой, обостренной чувствитель­ностью к внезапным звукам и жгучим интересом к запахам.

Со мной было немало хлопот. Я разрисовывала стены — и не один-два раза, а всегда, когда ко мне в руки попадал карандаш или мелок. Помню, однажды я решила помочиться на ковер, и мама застала меня прямо за этим занятием. Когда мне в следующий раз захотелось по-маленькому, я про­сунула себе между ног длинную занавеску. Занавеска

быстро высохнет, думала я, и мама ничего не узнает. Обычно дети лепят из глины; я же использовала для этой цели собственные испражнения и раскладывала свои «творения» по всей комнате. Я жевала кусочки картонных головоломок и выплевывала бесформен­ную бумажную массу на пол. Стоило мне разозлить­ся (а такое случалось часто), я хватала и швыряла все, что попадет под руку, — от дорогой старинной вазы до тех же фекалий. Я постоянно кричала, бур­но реагировала на шум — и в то же время зачастую, казалось, вовсе ничего не слышала.

Короче говоря, я была совсем не похожа на соседских детей. Мои младшие брат и обе сестры тоже не позволяли себе ничего подобного.

В три года мама повела меня на проверку к нев­рологу. Электроэнцефалограмма и слуховые тесты не показали отклонений. При проверке по тесту Рим-ланда, где +20 очков означают классический аутизм (синдром Каннера), я набрала +9. (Лишь около 10% детей, считающихся аутичными, в точности подходят под описание синдрома Каннера; это связано с тем, что аутизм по Каннеру несколько отличается от дру­гих типов аутизма.) Поведение мое было несомнен­но аутичным, однако обнаруженные зачатки речи снизили показатели по шкале Римланда почти на­половину: к трем с половиной годам у меня появил­ся младенческий, нечленораздельный, но уже явно осмысленный лепет.

Разумеется, аутизм, независимо от его разновид­ности и степени, тягостен как для ребенка, так и для родителей. После проверки врач сказал, что органи­ческих нарушений у меня нет, а для развития ком­муникативных способностей посоветовал обратиться к специалисту по развитию речи.

 

В то время речь была для меня дорогой с одно­сторонним движением. Я понимала окружающих, но отвечать им не могла. Единственным средством общения были для меня крик и бурная жестику­ляция.

О миссис Рейнольде, которая занималась со мной развитием речи, я до сих пор вспоминаю с теплым чувством, несмотря даже на ее указку. Указка была длинная, с острым концом и выглядела весьма угро­жающе. Дома мне строго-настрого запрещали тыкать в людей острыми предметами — ведь так можно выколоть глаз! А миссис Рейнольде направляла указ­ку прямо мне в лицо, и я в ужасе вжималась в крес­ло. Кажется, она так и не поняла моего страха перед этой палкой. А я не могла объяснить, чего боюсь.

Однако, несмотря на эти неприятные пережива­ния, занятия с миссис Рейнольде очень мне помог­ли. Именно у нее в кабинете я впервые ответила на телефонный звонок. Случилось это так. Миссис Рейнольде на минутку вышла из кабинета, и тут зазвонил телефон. Никто не снимал трубку. Телефон звонил, звонил, звонил — и наконец этот громкий раздражающий звук помог мне преодолеть обычный барьер. Я подбежала к аппарату, сняла трубку и ска­зала: «Ал-ло!» Должно быть, даже первый звонок Александра Белла не вызвал у окружающих такого потрясения!

Мама рассказывала, что вначале мой словарь был очень ограничен. К тому же я глотала окончания — говорила, например, «мя» вместо «мяч». Разговари­вала я отдельными короткими словами: «лед», «иди», «мое», «нет». Однако мама восхищалась моими успе­хами. Какой шаг вперед по сравнению с визгом, младенческим лепетом и нечленораздельным мыча­нием!

Но маму беспокоила не только отрывистая речь. Я произносила слова монотонно, невыразительно, без всякого намека на ритм. Одно это резко отлича­ло меня от других детей. Кроме того, я не умела смотреть людям в глаза (и научилась этому, только став взрослой). Помню, как мама вновь и вновь говорила мне: «Темпл, ты меня слушаешь? Взгляни на меня!» А я и хотела бы выполнить ее просьбу, но не могла. Ускользающий взгляд — также характер­ный симптом, часто встречающийся при аутизме. Имелись у меня и другие ярко выраженные симпто­мы. Я почти не проявляла интереса к другим детям, предпочитая их компании собственный внутренний мир. Часами я сидела на пляже, пересыпая между пальцами песок и делая из него холмики. Каждую песчинку я изучала вдоль и поперек, словно ученый с микроскопом. Я могла часами разглядывать линии у себя на ладонях и водить по ним пальцем, словно по дорогам на карте.

v Другим любимым занятием было для меня враще­ние. Я садилась на пол и начинала кружиться. Сте­ны и потолок кружились вместе со мной, и я каза­лась себе могучей владычицей мира: ведь стоило мне захотеть — и вся комната начинала ходить ходуном! Порой я шла во двор и крутилась на веревочных качелях, как на карусели. Земля и небо вертелись вокруг меня, и я была счастлива. Конечно, обычные дети тоже любят качаться на качелях, но только аутичные способны часами наслаждаться самим про­цессом вращения.

Во внутреннем ухе у человека расположен меха­низм, согласующий информацию, поступающую от зрительных и вестибулярных рецепторов. При долгом вращении информация от вестибулярного аппарата поступает в мозг. В результате человек

ощущает тошноту и глазные яблоки у него начинают подергиваться — это явление называется нистагмом. Когда обнаруживается нистагм, ребенок слезает с качелей или перестает вертеться волчком. У аутич-ных же детей нистагм зачастую выражен слабо. Возможно, их организму вращение требуется как фактор, своеобразно корректирующий незрелость нервной системы.

\...Я вертелась сама и крутила на полу монетки, крышечки от бутылок — все, что подходило для этой цели. Всецело поглощенная вращением моне­ты, я не видела и не слышала ничего происходивше­го даже в двух шагах от меня. Люди вокруг превра­щались в бесплотные призраки. Ни один звук не проникал сквозь броню сосредоточенности. Я как будто на время глохла, и даже внезапный громкий шум не мог вывести меня из моего мира.

Однако, вернувшись в мир людей, я становилась необыкновенно чувствительна к звукам. Каждое лето мы отправлялись на дачу в Нантакет. Сорок пять минут приходилось плыть на пароме. Эту часть путе­шествия я ненавидела! То, что казалось маме, брату и сестрам необычайным и захватывающим приклю­чением, для меня превращалось в кошмар, полный душераздирающего воя и рева.

Мама и гувернантка всегда выводили нас на палубу.

— Какой здесь чудесный свежий воздух! — восхи­
щалась мама.

— И для здоровья полезно: щечки у ребяти­
шек станут, как яблочки! — всегда добавляла гувер­
нантка.

К несчастью, ради здорового воздуха и «щечек-яблочек» мы устраивались прямо под гудком. Его рев раздирал мне уши; я затыкала их, но это не

помогало. Тогда я валилась ничком на палубу и виз­жала во все горло.

— Бедняжка Темпл! Плохой из нее моряк! — говорила мама.

А гувернантка мисс Крей презрительно кривила губы при виде такой наивности. Она-то понимала, чем я недовольна.

Мисс Крей, сухопарая женщина с пучком седых волос на затылке, была типичной старой девой. Она всегда ходила в блузе, придававшей ей сходство с французским художником, а свой пучок закалывала булавками из китового уса — мне в то время каза­лось, что она втыкает булавки прямо себе в голову. Мисс Крей была женщиной строгой, но доброй, и умелой воспитательницей. Ко мне и сестре Джин она относилась одинаково. Она играла с нами, води­ла кататься на санках, играла на фортепиано воен­ные марши, под которые мы весело маршировали по комнате. Но мисс Крей не одобряла «нежностей». Она прикасалась к нам в одном-единственном слу­чае — когда хотела отшлепать.

Теперь, годы спустя, я понимаю, что мисс Крей чувствовала, насколько неприятны мне громкие зву­ки. Дело в том, что аутичного ребенка шум не толь­ко пугает, но и доставляет ему почти физическую боль.

Сущей пыткой были для меня праздничные вече­ринки. Внезапно в доме появлялось множество людей; все они страшно шумели, а потом так же стремительно куда-то исчезали. И я защищалась единственно доступными мне способами: била дру­гих детей или швыряла через всю комнату любой предмет, оказавшийся под рукой, — будь то тарелка, стакан или пепельница.

Подобная избирательная чувствительность к внешним стимулам — повышенная к одним и пони­женная к другим — достаточно обычна для аутичных детей. Современные исследования показывают, что такие дети могут не замечать громкого шума — и в то же время выходить из себя от шелеста целлофа­нового пакета. Возможно, эта избирательная чув­ствительность связана с тем, что аутичный ребенок не способен составить получаемые впечатления в целостную картину мира и выбрать, на какие стиму­лы реагировать.

Дебора Фейн и ее коллеги из Бостона вьщвинули интересную гипотезу о причинах возникновения аутизма. «У животных „аутистическое" поведение связано с недостатком внешних впечатлений, у людей же оно, возможно, вызывается неспособнос­тью адекватно реагировать на стимулы. По-видимо­му, из-за рано возникающих нарушений восприятия аутичные дети в первые дни и недели жизни лиша­ются первичного перцептивного опыта, необходимо­го для последующего усвоения понятий о мире и овладения языком».

С этой концепцией легко увязываются более ран­ние исследования, показывающие, что аутичные люди неспособны правильно воспринимать несколь­ко стимулов одновременно, а при воздействии слож­ного зрительно-звукового стимула могут восприни­мать лишь какой-нибудь один его аспект. Сейчас я, дожидаясь самолета где-нибудь в переполненном аэропорту, способна «отключиться» от всех посто­ронних звуков и спокойно читать; однако, если при­ходится оттуда звонить, я не могу отвлечься от шума на заднем плане. Так происходит и с аутичными детьми. Им приходится выбирать между аутостиму-ляцией с помощью вращения или причинения себе

боли — и бегством во внутренний мир, где всякие внешние стимулы для них перестают существовать вообще. В противном случае они, потрясенные и напуганные множеством одновременных впечатле­ний, кричат, падают на пол, швыряют вещи — сло­вом, «плохо себя ведут». Аутостимуляция помогает снять повышенное возбуждение центральной нерв­ной системы.

Некоторые исследователи полагают, что у аутич­ных детей нервная система гиперактивная, тогда как у многих гиперактивных детей она замедленная. Аутичный ребенок вертится на одном месте, чтобы успокоиться; а гиперактивный ребенок бегает, пры­гает и ни минуты не стоит спокойно, пытаясь таким образом стимулировать свою недостаточно возбуди­мую нервную систему.

/ Мисс Крей, наша гувернантка, заметила мою чув­ствительность к звукам. И тогда она стала использо­вать шум как наказание. Если за обедом я застывала и погружалась в мечтания, не донеся ложку до рта, мисс Крей говорила: «Ешь, Темпл. Сейчас же доедай суп, иначе я хлопну у тебя над головой бумажным пакетом!» На холодильнике она держала целую стоп­ку бумажных кульков и, если я плохо себя вела или погружалась в свой внутренний мир, подносила бумагу мне к лицу и рвала с громким, невыносимым для меня треском. Такая чувствительность к шуму обычна и для аутичных взрослых. Даже сейчас, услышав звук автомобильного выхлопа, я подскаки­ваю на месте, и на мгновение меня охватывает ужас. Громкий немелодичный шум, как, например, рев мотоциклетного мотора, все еще воспринимается мною весьма болезненно.

В детстве впечатления внешнего мира часто ока­зывались для меня слишком возбуждающими. Любое

изменение в распорядке дня, любое непредвиденное событие приводило меня в бешенство — что уж го­ворить о праздниках, вроде Рождества или Дня Бла­годарения! В эти дни дом наполнялся родственника­ми. Шум множества голосов; симфония запахов — духи, сигары, шерстяные кепки и перчатки; люди, снующие взад-вперед, — одни медленно, другие быстро; то и дело кто-то подходит ко мне, заговари­вает, пытается потрепать по голове или взять на руки... Короче говоря, для меня это было слишком. Одна добрая и очень-очень толстая тетушка давала мне рисовать своими настоящими масляными крас­ками. Она мне нравилась. Но каждый раз, когда она пыталась меня обнять, я приходила в ужас. Каза­лось, огромная, приторно пахнущая гора разверзлась и хочет меня поглотить! Я кричала и вырывалась; моя нервная система не выдерживала тетушкиной нежности.

Хорошо ли, плохо ли, но так я прожила первые пять лет. Вот что записывала мама в дневнике, кото­рый вела цсе эти годы:

Устав или заскучав, Темпл начинает плеваться. Еще она любит снимать с себя тапочки и швырять их во что-нибудь, хихикая при этом. Порой мне кажется, что она не в силах удержаться, а в другой раз — что она вполне сознательно прово­цирует скандал. В течение дня Темпл ста­новится все упрямей и со все большим тру­дом контролирует свое поведение. Напри­мер, она плюется, а затем вытирает пле­вок тряпкой, как будто понимает, что этого делать нельзя, но никак не может сдержаться. Часто она приносит мне

карандаш и листок бумаги, чтобы я что-нибудь нарисовала. «Нарисуй сначала ты», — отвечаю я. Если дело происходит утром, она слушается. Вечером же прихо­дит в ярость и швыряет карандаш через всю комнату, а потом, плача, приговари­вает: «Лома, лома!» (т. е. «сломался»). Она понимает, что если бросить каран­даш, он сломается, но не может сопротив­ляться яростному порыву.

Мне кажется, Темпл очень разумна. В минуты раздражения она ведет себя странно, и тем страннее, чем сильнее устала или расстроилась. Однако она пре­красно сознает, что ее «номера» досажда­ют окружающим, и часто хулиганит, просто чтобы развлечься и обратить на себя внимание.

Милая моя девочка! «В хорошие минуты она замечательна, в дурные — просто ужасна!» Но моя Темпл даже в худшие дни остается живой и сообразительной. С ней мне всегда интересно и весело.

Мама заполнила диагностический вопросник для детей с нарушениями поведения. Черты, типичные для аутичного ребенка, хорошо представлены в ее ответах (см. Приложение Г).