Послесловие. Многие любят все делить на категории

 

Многие любят все делить на категории. Я поступаю так с пуговицами, лентами и цветными стеклышками. Что же до людей — честно говоря, мне всегда казалось, что здесь существуют лишь две категории: «мы» и «они». Многие со мной согласны, однако дают этим категориям иные, более пространные и ценностно-окрашенные определения.

Я не верю, что здоровые и разумные люди чем-то «выше» тех, кто имеет психические проблемы или трудности в обучении. Зачастую люди с психическими проблемами сознательно отвергают ту «нормальность», которую многие их собратья, под давлением общества, тщетно стремятся обрести. То же можно сказать и о людях с трудностями в обучении: порой они воспринимают мир намного непосредственнее и глубже «нормальных». Они могут не замечать сложностей и деталей, сбивающих с толку; вместо этого они полагаются на простые инстинктивные реакции и отклики.

В этом смысле я признаю свои психические проблемы и трудности в обучении. К этому нужно прибавить смысловую глухоту, смысловую слепоту, трудности распознавания лиц и нарушения речи. Однако в рамках собственной «нормальности» я вела себя вполне нормально.

Я общалась с людьми, имеющими психические проблемы, трудности в обучении, интеллектуальные и физические отклонения. Общалась и с теми, кого именуют «аутистами». Это единственная группа, говорящая на моем собственном языке так хорошо, что в общении с ними я поняла: многое из того, что я считала индивидуальными чертами собственной личности, — следствия аутистических проблем, наложенных на мои природные индивидуальные свойства.

Несмотря на резкие изменения настроения, тревогу, навязчивости, я не считаю себя «сумасшедшей», хотя временами окружающие почти заставляли меня в это поверить. Впрочем, будь я предрасположена к тому, чтобы «сойти с ума» по-настоящему — не сомневаюсь, моя изоляция, связанная с острым Страхом Открытости[1], и порожденный ею стресс дали бы для этого достаточно причин.

Окружающие часто сомневались и в моем интеллекте, и в способности к обучению. Виной тому стала всепоглощающая природа «моего мира», который помогал мне справиться с ужасом перед эмоциями. И эмоции эти были именно те, которые принято воспринимать как счастье и награду — положительные. По натуре я одиночка, не терпящая затруднений, близости и суеты. Быть может, расстройство формирования привязанностей усилило эту мою черту и довело ее до уровня Страха Открытости; однако, думается мне, я и без этого была нерасположена к восприятию нежной материнской любви, которая, как считают многие, могла бы мне помочь. По иронии судьбы, мать, погруженная в собственный мир и отвергающая мой, обеспечила мне одиночество и свободу, необходимые для обучения. В одиночестве я исследовала свою проблему и нашла способ с ней справиться — создание «персонажей». Без этого, быть может, мне никогда не удалось бы развить ни интеллект (благодаря Уилли), ни способность общаться (благодаря Кэрол). Эти два механизма самоотстранения помогли мне вести самостоятельную жизнь и спасли от заточения в интернате. Они же повели меня в путешествие, в котором, шаг за шагом, я постепенно обрела самое себя, свои чувства и свое место в «их мире». Так что я не жалею о том, что моя мать была «плохой» матерью.

Всему, что знаю, я, как и мой брат Том, научилась сама. С самого раннего детства я стремилась к самостоятельности и независимости: это помогло мне избежать выученной беспомощности и некоторых признаков «умственной отсталости», часто ее сопровождающих.

Все это не означает, что я отрицаю ценность любящих родителей, поддерживающих аутичного ребенка в борьбе со Страхом Открытости — за выход в мир. Напротив! Если любящие родители смогут отстраниться, насколько это возможно, от собственных эмоциональных потребностей и общаться со своими детьми соответственно тому, как сами дети воспринимают мир — тогда, быть может, эти дети обретут уверенность и отвагу, которая позволит им шаг за шагом, в удобном для них темпе, отправиться в это великое путешествие. Помогайте им, не вторгаясь в их жизнь, — и дети поверят, что вы принимаете их такими, какие они есть, и там, где они сейчас находятся. Благодаря этому доверию у них, возможно, возникнет интерес к «вашему миру»; но исследовать мир они будут поначалу своими способами — ведь никаких других они не знают. Только когда они почувствуют себя уверенно, настанет время постепенно, шаг за шагом, убирать «страховку». Так вы поможете ребенку постепенно перейти от ощущения себя как целого мира — к новому ощущению себя в том мире, где обитают так называемые «нормальные люди».

Для некоторых детей путь из аутистического одиночества должен быть совсем не таким, каким мы обычно представляем себе общение — непрямым по своей природе. Прямое общение такие дети воспринимают как навязчивое, поглощающее, удушающее. Косвенное общение позволяет ребенку выйти в мир не как послушному роботу в роли человека, но как чувствующему — пусть и одинокому, чувствительному, ранимому — человеческому существу. Лучший подход — тот, что не требует приносить свободу и индивидуальность ребенка в жертву представлениям родителей, учителей или консультантов о «правильном поведении» и респектабельности.

Легких решений я не предлагаю. На войну нужно отвечать войной, на разоружение — разоружением. Я говорю лишь о том, что эту войну необходимо хорошенько продумать, вести последовательно, шаг за шагом, с неустанным вниманием к ребенку и его потребностям — а конфронтация, если она потребуется, должна быть косвенной и уважительной.

Проблемы с восприятием — смысловая глухота, смысловая слепота, мутизм или нефункциональная речь — усиливаются от тяжелого стресса, вызванного неспособностью справиться с новой информацией, которая поступает с огромной скоростью и часто несет эмоциональную нагрузку.

Возможно, именно эта эмоциональная сверхчувствительность ведет к регулярным информационным «перегрузкам» и «отключениям», по своему механизму напоминающим шок. Подобные колебания сознания, если происходят постоянно, могут в конечном счете затруднить и исказить развитие ребенка; в результате подобные дети не только в сонном состоянии, но и во время бодрствования находятся во власти своего подсознания и непосредственных ощущений. Мне очень понятно, как из этих постоянных переходов «в сон и обратно» рождается ощущение эмоциональной нестабильности и небезопасности.

Разумеется, мое собственное положение сильно ухудшали множественные пищевые аллергии. Тяжелая пищевая аллергия, если ее не лечить, может вызвать нарушение работы мозга.

 

* * *

 

Человек состоит из трех систем, как правило, более или менее согласованных друг с другом и работающих примерно на одном уровне. Это: сознание, тело и эмоции. У некоторых людей поражена одна из этих систем, так что полная согласованность в их работе невозможна. При проблемах с интеллектом и трудностях в обучении умственное развитие отстает от физических возможностей и эмоционального интеллекта. Телесная агнозия (когда мозг отказывается воспринимать телесные ощущения), серьезные проблемы с контролем моторики, атрофия мышц — все это приводит к тому, что физические возможности отстают от интеллектуального и эмоционального развития. Сильный Страх Открытости, вызывающий у некоторых людей с аутизмом хронические реакции избегания, отторжения и агрессии, ведет к тому, что эмоциональное функционирование человека отстает от его физических возможностей и интеллекта.

Страх Открытости при аутизме связан с плохой работой механизма контроля эмоций; в результате тело и сознание, в прочем нормально функционирующие, теряют способность выражать себя с естественной для них глубиной. Наша чувствительность к взаимодействию с внешним миром различна; возможно, еще до рождения у некоторых из нас формируется ограниченная способность к созданию и получению «сообщений» о взаимодействии с окружающими или отказ воспринимать нейронные сигналы такого рода из-за перегрузки. Теоретически это может привести к неспособности понимать и переносить близость — центральное понятие в формировании отношений — а также осмыслять окружающую обстановку. Не имея этих способностей, ребенок, возможно, еще в младенческом возрасте воссоздает утраченное внутри себя, сам для себя становится миром, рядом с которым весь остальной мир оказывается чужим, излишним, попросту ненужным. Ребенок как целый мир — это больше не личность. Отсюда отсутствие эмоциональных привязанностей, желания учиться и быть частью окружающего мира, всегда рождающегося из эмоциональной привязанности и чувства причастности; у аутичного ребенка эти потребности отмечаются не раньше, чем их навязывает сам окружающий мир. И все же, несмотря на все эти недостатки, и при Страхе Открытости остается надежда развить потенциал аутичного ребенка и преодолеть хотя бы некоторые из его проблем.

Сравнивая Страх Открытости при аутизме с шизофренией, стоит отметить, что и то, и другое, по-видимому, включает в себя механизмы «отключения» при эмоциональной перегрузке. Возможно, у аутичных людей со Страхом Открытости этот механизм отключения сверхчувствителен и включается слишком легко. У большинства людей он начинает действовать лишь в экстремальных ситуациях, при сильных эмоциональных потрясениях — и действует очень недолго. Шизофрения — это, быть может, «поломка» мозга, возникающая оттого, что эта способность отключаться постоянно игнорируется или недостаточно чувствительна, чтобы защищать сознание от непосильных для него перегрузок. Возможно, поэтому аутизм, каким бы «безумным» он иногда ни выглядел — не форма сумасшествия. Скорее уж, он представляет собой чрезмерную чувствительность механизмов, от сумасшествия предохраняющих.

Различие между шизофренией и шизоаффективным расстройством прямо связано с разделением сознания и эмоций. Но, возможно, шизоаффективное расстройство представляет собой природный механизм обращения с острым Страхом Открытости. Чтобы минимизировать Страх Открытости и вызванные им «отключения», мне пришлось бороться не за интеграцию сознания и эмоций, а, напротив, за их жесткое разделение. Для этого я постоянно убеждала себя, что в том, что я делаю, нет ничего личного или эмоционального, а также постоянно занималась самогипнозом, стремясь успокоиться настолько, чтобы получить возможность хоть какого-то самовыражения. Это позволяло мне снизить стресс эмоционального сопротивления, связанный со Страхом Открытости, настолько, чтобы как-то общаться с окружающими.

Возможно, такая реакция «шизоидна», в строгом смысле этого термина: однако «шизоидный» — не значит «шизофренический». Оглянитесь вокруг. Большинство людей принуждают себя действовать вопреки собственным естественным эмоциональным реакциям. Мы живем в шизоидном обществе, в обществе тотального отчуждения. Отчужденной от мира я, по-видимому, родилась — или, во всяком случае, пришла к этому в результате заметного отставания в эмоциональном развитии в возрасте приблизительно трех лет.

Не «сумасшедшие», не «дураки», не эльфы, не инопланетяне; аутичные люди со Страхом Открытости — просто люди, запертые в невидимой тюрьме своих изуродованных эмоциональных откликов. Но эти люди, измученные навязчивыми реакциями избегания, отторжения и агрессии, или эмоционально отстраняющиеся от всего вокруг, чтобы как-то жить, — не перестают чувствовать. В конце концов, сознание мое пришло к пониманию, что доброта и нежность меня не убьют; но эмоциональные отклики сопротивлялись его логике, упрямо твердя мне, что добрые чувства, ласковые и любящие прикосновения непременно убьют меня или, по крайней мере, причинят боль. Когда я пыталась не обращать на это внимания, то часто впадала в состояние, схожее с шоком; информация, поступающая в мозг, становилась для меня непостижимой, лишенной смысла. Эмоции мои при этом зачастую «совершали самоубийство»; я теряла все чувства, физические и эмоциональные, оставаясь, в лучшем случае, наедине с бездушными приказами рассудка. В то же время подсознание, стремясь вырваться из тюрьмы Страха Открытости, порой превращает аутичных людей в гениальных творцов. Быть может, творчество становится для них лучом света во тьме — и они хватаются за него, видя в нем единственный путь к освобождению.

 

Эпилог

 

Если закрыть глаза и постараться забыть о том, что такое день и ночь, свет и тьма, время и пространство — быть может, вам удастся понять, насколько на самом деле пространство и время не реальны. Они существуют, лишь пока существуют часы, календари и прочие приспособления, созданные людьми, договорившимися друг с другом об этих общих понятиях.

Эйнштейн (страдавший, как достоверно известно, проблемами в обучении), учил нас, что есть такая точка, в которой любую вещь можно разделить на мельчайшие частицы — и в этой точке нет ничего невозможного в том, чтобы пройти сквозь твердый на вид предмет. Еще он верил, что можно путешествовать и в пространстве, и во времени — что подрывает самую суть надежного, казалось бы, представления о существовании абсолютной реальности.

Реальность люди представляют себе как своего рода гарантию: то, на что можно положиться. Но я, помнится мне, с младенческого возраста единственную гарантию безопасности видела в забвении всего того, что обычно считается реальным. Мне удавалось полностью потерять ощущение самой себя. Именно так описывается высшая ступень медитации, предназначенной для достижения внутреннего мира и спокойствия. Почему бы не интерпретировать так же стремление аутичных людей уйти от реальности?

Я ограничивала контакты и взаимодействие с внешним миром, поскольку навязчивость и непредсказуемость этих контактов лишала меня чувства безопасности, обретаемого в способности самозабвенно растворяться в цветах, звуках, линиях и ритмах. Этот мир непосредственных ощущений стал моим святилищем — островком тишины и покоя в сравнении с общением и близостью, угрожавшими мне эмоциональной встряской. Если говорить об отчуждении, то я, по всей видимости, уже родилась отчужденной от мира — а позже, начав отвечать «их миру», пережила отчуждение от самой себя.

Обычно происходит наоборот. Быть может, каким-то странным образом я начала с конца, а затем продвигалась к началу. «В моем начале — мой конец, в моем конце — мое начало», — писал Т. С. Эллиот. Странно: это стихотворение впервые прочел мне Брюн. Быть может, в то время, когда я еще не представляла, какой путь мне предстоит, он уже нашел для себя ответы? Жизнь учит нас, что гарантий не существует, что уязвимость приводит к поражению. Все, что нам остается — полагаться на самих себя; ведь в конце мы, скорее всего, останемся в одиночестве.

Винсент Ван Гог в своих картинах пытался изобразить на двумерном полотне суть трехмерного мира. Своей живописью он старался научить людей заглядывать за внешний облик — и прозревать красоту индивидуальности в тех вещах, которые нам так часто кажутся безобразными. Он пытался рассказать о том, что красота скрывается в простоте.

В конечном счете важны не знания, а природа нашего духа. Сознание не достигает знания в одиночку — дух руководит им и направляет его. Честность духа — вот, возможно, высшая точка, которой может достичь человек в своем развитии. Красота в простоте.

В «их мире» принято больше ценить сложность — однако неверно думать, что сложность не может скрываться в простоте. Люди, гордящиеся своей способностью строить изощренные логические цепочки на сознательном уровне, порой не умеют мыслить символами на уровне подсознательном. В своей слепой самоуверенности, с самыми благими намерениями снова и снова пытаются они вытащить детское сознание в «свой мир», со всеми его так называемыми сложностями — не потрудившись сперва спросить самого ребенка, насколько этот мир для него ценен. Быть может, это и есть настоящее безумие, наивность и невежество?

 

* * *

 

Язык имеет смысл, когда человек как-то относится к произносимым словам. Но когда меня что-то слишком сильно затрагивает, возникает непреодолимая преграда.

Это означает, что при перегрузке каждая из имеющихся смысловых систем может отключиться — полностью или частично, в одиночку или вместе с другими. На уровне ощущений это значит, что одно или несколько чувств вдруг чрезвычайно обостряются. Для меня становились непереносимы некоторые высокие звуки, непереносимым (или завораживающим) делался яркий свет, я чувствовала, что не могу выносить прикосновений или «деревенею» от них. На познавательном уровне — для меня отключался смысл интонаций и жестов, так что я лишалась любых эмоциональных «подсказок», объясняющих, что происходит. Терялся смысл социальных норм или даже понимание слов (а с ними — и понятий, и их значения).

Мои трудности с самовыражением были прямо связаны с проблемами восприятия и с теми защитными системами, которые я выработала для компенсации и которые со временем превратились в ловушку. Аутизм — собирательный термин, обозначающий массу разнообразных проблем, так что описание одного аутичного человека может совсем не подходить к другому. Однако для аутизма всегда характерны трудности в общении и взаимодействии; поэтому опишу некоторые стратегии, которыми я пользовалась.

 

* * *

 

Аутичные люди, испытывающие Страх Открытости, порой обнаруживают, что с нежелательными для них реакциями избегания, отторжения и агрессии им лучше всего удается справиться, обманывая собственное сознание — заставляя его думать, что:

— то, что они говорят, не имеет эмоциональной нагрузки — это пустая болтовня;

— истинный смысл слов говорящего не сможет достичь слушателя — отсюда жаргон или «поэтическая речь»;

— речь не направлена на слушателя напрямую — обращение к предметам или через посредство предметов (сюда можно отнести и письмо — разговор на бумаге);

— это вообще не речь — например, говорящий начинает напевать песню, слова которой имеют отношение к обсуждаемой теме;

— разговор не имеет эмоционального содержания — он строится только на фактах и всем известных вещах.

В худшем случае, если эти приемы не удаются или не действуют — стресс, связанный с прямым и эмоционально-нагруженным общением, может заблокировать способность мозга составлять связные предложения или лишит говорящего голоса и не даст ему открыть рот. Степень понимания слов также прямо зависит от уровня стресса, вызванного страхом прямого общения.

В лучшем случае человек понимает слова вместе с их значением, воспринимая их как некое информационное сообщение, исходящее от учителя или, еще лучше, из аудиозаписи, телевизора или из книги. В мои первые три года в специальном классе начальной школы часто бывало, что учительница выходила из класса, а учебный материал транслировался нам в записи в специальные наушники. Помню, что такие уроки я усваивала лучше — мне не приходилось отвлекаться на учительницу. В этом смысле компьютерное обучение может быть очень благотворно для тех детей, которые способны научиться пользоваться компьютером.

Чем более спокойно и предсказуемо звучит голос, тем меньше вызываемая им эмоциональная сверх-стимуляция. Однако эмоциональная сверх-стимуляция — это дорога с двусторонним движением. Дети со слабо выраженным аутизмом могут проявлять свою личность в ситуации, когда они могут расслабиться, но не настолько, чтобы «потерять себя». Мне тоже пришлось этому научиться. В ранние годы на голос, который не нес угрозы, я, как правило, вовсе не откликалась; если и подчинялась ему, то «на автомате», едва ли сознавая, что делаю. Именно сверх-стимуляция и страх социального взаимодействия заставили меня создать «персонажей», с помощью которых я училась и общалась в школе. С детьми более «закрытыми» от мира, возможно, следует использовать сочетание предсказуемости и непредсказуемости в голосе; помните, однако, что непредсказуемостью увлекаться нельзя, чтобы не укреплять привычку ребенка уходить в себя. Это обоюдоострый меч. Если стимуляция слишком предсказуема, ребенок ее не боится, однако она превращается для него в «фон». Если слишком непредсказуема — на нее труднее не обращать внимания, однако и психологический барьер недоверия и страха становится выше.

Смех — не обязательно знак реакции на голос. Смех может означать удовольствие, понимание или страх. Может он быть связан и с буквальным пониманием того, что сказал кто-то другой гораздо раньше (поскольку понимание чужой речи иногда приходит с большим запозданием). Иногда смех неразрывно связан с перегрузкой восприятия речи; он означает, что слова говорящего уже сливаются в какой-то бессмысленный гул.

В детстве я повторяла чужие слова, не понимая их значения, потому что сверх-стимуляция и очень сильный страх общения не давали мне различать в них что-нибудь, кроме набора звуков. Потребность скрыть страх бывает так сильна, что он не отражается даже на лице.

Развитию моей речи очень способствовали пластинки с записями сказок и повторяющаяся телевизионная реклама.

В дальнейшем я повторяла чужие слова и фразы просто потому, что чувствовала: на эти звуки надо дать какой-то ответ. Повторяя то, что говорят другие, я как бы говорила: «Смотрите, я умею общаться — я ведь тоже произвожу такой же шум, как и вы!»

Возможно, дети с эхолалией постепенно овладевают речью именно потому, что хотят каким-то своим способом достучаться до внешнего мира и показать, что умеют общаться, хотя бы повторяя чужие слова.

В поддержку родителей, чьи дети так и не заговорили, могу поделиться тем, чему научило меня сочинение песен. Для меня слова всегда вырастали из музыки и были от нее неотделимы. Речь звучала для меня как набор звуков — но порой мой мозг как-то подсознательно считывал ее значение, и, даже ничего не понимая, я реагировала так, как от меня ожидали.

Сознательное мышление и понимание начинается с чувств — и с растущей способности сознавать свои чувства и доверять им. Аутичные люди, отрешенные от всего окружающего, так же испытывают чувства; но их чувства развиваются в изоляции, их невозможно выразить обычными словами — а большинство людей не умеют слушать ничем, кроме ушей.

 

Очерк языка «моего мира»

 

Не берусь утверждать, что смысл моих стереотипных жестов и действий тот же, что и у других, пользующихся такими же жестами. И тем не менее, хотя словами я говорю на языке «их мира» — жесты были и остаются для меня более важным языком «моего мира».

Иногда эти жесты были более или менее намеренными, хотя и совершались бессознательно. В других случаях — навязчивы, совершались против воли, однако и тогда были явным образом связаны с какими-то психо-эмоциональными стимулами. Многие из них использовались исключительно для самоуспокоения, достижения чувства безопасности, снятия невыносимого напряжения и досады. В других случаях, хотя и казалось, что жесты эти направлены на меня саму, за ними стояло желание начать общение или понять что-то в «их мире». Понимание этого ускользало от меня до последнего времени; сейчас мне удалось сознательно, свободно и с добрыми чувствами обдумать свое необычное поведение в детстве. Только намеками и символами осмеливалась я «сказать» нечто «слишком важное», чтобы говорить об этом напрямую. Такова была загадочная природа моей парадоксальной ловушки.

На случай, если значение этих жестов поможет кому-то из «вашего мира» понять мой язык и научиться общаться с узниками своей внутренней тюрьмы так, как они готовы и способны — поясню вкратце и в самых общих чертах, что эти жесты для меня значили.