Тема 2. Основные проблемы семей, имеющих детей с отклонениями в развитии

На первое место среди экономических, социальных, психоло го-педагогических, медицинских, этических проблем семей, имеющих детей с инвалидностью, выдвигается материальное положение. По данным выборочных исследований, всего 5 % родителей в таких семьях относятся к категории высокооплачиваемых. 36 % родителей не имеют постоянного места работы. Основная часть семей располагает весьма скромным достатком, который складывается из заработной платы мужа и социальной пенсии ребенка по инвалидности. Мать в этих семьях лишена возможности полноценно работать. Примерно в каждой пятой семье мать не работает из-за того, что не с кем оставить ребенка, а учреждения с дневным пребыванием для детей-инвалидов отсутствуют. В каждой десятой семье мать имеет случайные заработки. Надомные формы труда в настоящее время развиты недостаточно, предприятия не идут на утверждение гибкого трудового графика и предоставление права на неполный рабочий день для матери ребенка-инвалида.

На втором месте находятся проблемы обучения и реабилитации ребенка средствами образования.

Большинство детей обучаются в специализированных образо вательных учреждениях интернатного типа. Это дети с нарушениями зрения, слуха, речи, опорно-двигательного аппарата, легкой степенью умственной отсталости. При такой форме обучения дети в течение как минимум пяти дней в неделю оторваны от семьи. В результате происходит отчуждение семьи от активного процесса воспитания, что сказывается на изолированности семейной системы от нужд и проблем ребенка.

В последние годы расширяется вариативность образования де тей-инвалидов, появляется возможность обучения детей, имеющих более тяжелые нарушения развития. В некоторых вспомогательных школах-интернатах открываются классы для детей с тяжелой степенью умственной отсталости, создаются малоком-

плектные школы для детей с выраженными формами детского церебрального паралича, осложненными сенсорными наруше ниями. Но таких учебных заведений единицы. В основном дети с тяжелой степенью инвалидности находятся за пределами образовательного пространства и направляются в интернаты системы социального обеспечения.

Еще одна наиболее распространенная форма обучения и реа билитации детей-инвалидов — реабилитационные центры. Число таких центров по России растет. В их структуре имеется несколько основных подразделений. В рамках психолого-педагогической помощи реализуются индивидуальные реабилитационные программы детей средствами образования. Негативными моментами данной формы обучения являются трудности, связанные с транспортными неудобствами и короткой продолжительностью пребывания детей в условиях центра. Средняя продолжительность пребывания в центре для основной массы детей составляет от 20—30 дней до года. Только 4 % детей-инвалидов имеют возможность пройти там полный курс реабилитации и школьного обучения (от одного года до 5 лет).

В последние годы образовательные возможности для детей-ин валидов расширены за счет открытия многофункциональных учреждений нового типа. Это медико-психолого-социальные центры, включающие диагностические, развивающие, коррекционные и оздоровительные комплексы, а также творческие мастерские. Эти учреждения работают как центры дневного пребывания для детей, имеющих различные проблемы в развитии и социализации. Однако для детей с тяжелой степенью инвалидности в этих центрах не предусмотрено программ обучения. Исключение составляют лишь локальные эксперименты.

Для детей с серьезными соматическими заболеваниями, тяже лыми нарушениями опорно-двигательного аппарата, психическими расстройствами предусмотрена форма надомного обучения. Однако в эту категорию не попадают дети с выраженной умственной отсталостью. А для всех детей, обучающихся на дому, на первый план выступают проблемы изоляции от сверстников, выключения из сферы полноценных взаимоотношений с социумом.

Для детей с четырехлетнего возраста, имеющих множествен ные нарушения развития, а также тяжелую и глубокую степень умственной отсталости, предусмотрено пребывание в условиях психоневрологических домов-интернатов системы Министерства труда и социального развития. Основой деятельности этих учреждений является медицинская модель оказания социальной помощи детям-инвалидам. Экономические трудности бюджетного финансирования этих учреждений делают пребывание там не соответствующим эталонам качества жизни человека. Поэтому согласие семьи на помещение ребенка в дом-интернат связано со стрессовыми

переживаниями. Если семья все же решает выбрать именно этот вариант, то.социальный педагог должен подобрать адекватные конкретной ситуации виды психологической поддержки членов семьи, особенно матери. В настоящее время дома-интернаты переходят на новую пятидневную форму работы, при которой родители могут в конце рабочей недели забирать детей на выходные дни домой.

Если семья принимает решение оставить ребенка дома, то для всех ее членов наступает длительный сложный период, связанный с постоянным преодолением трудностей неприятия ребенка обществом: отсутствием на государственном уровне комплексной поддержки семьи, воспитывающей ребенка с тяжелой степенью инвалидности, отсутствием возможности образования и получения полноценных медицинских услуг, отсутствием социальных служб для облегчения тяжелого родительского труда. Задачами социального педагога в этом случае являются снабжение семьи полноценной информацией о всех возможных видах реабилитационных услуг и координация деятельности имеющихся социальных служб, учреждений и специалистов, их представляющих.

На третье место среди основных проблем семей, имеющих де тей с отклонениями в развитии, сами родители при опросах выдвигают получение полноценной медицинской помощи и социально-бытового обслуживания.