Права пациента: право на информацию

Первый кодекс прав пациента был принят в США в 1972 г. В 1981 г. ВМА приняла " Лиссабонскую декларацию о правах пациента" ^{см. с. 52}, в которой провозглашается его право: на выбор врача (причем такого, который обладает профессиональной независимостью); согласие или отказ в отношении предлагаемого лечения после получения адекватной информации; достойную смерть; духовное или моральное утешение, включая помощь представителя соответствующей религии. В 1995 г. ВМА одобрила новую, расширенную ^{Лиссабонская} Декларацию о правах пациента [6, с. 3–5]. ^{см. с. 52}

Большее или меньшее участие самого пациента в процессе оказания ему медицинской помощи прежде всего касается его автономии. Подчеркнем ^{Перечислим основные} следующие аспекты автономии пациента:

· уважение личности пациента, недопустимость навязывания ему врачом своих религиозных воззрений, политических пристрастий и т. д.;

· самостоятельность в принятии решений;

· предоставление необходимой информации (правдивость в отношениях с ним);

· возможность выбора из альтернативных вариантов;

· возможность осуществления контроля за ходом исследования или/и лечения.

_{Право пациента на информацию.} Центральное место среди указанных аспектов понятия " автономия пациента" занимает его право на информацию. Трактовка права пациента на информацию в статье 20 " Основ..."
и в расширенной?? Лиссабонской декларации… совпадает по многим пунктам, различаясь лишь нюансами, которые мы отразили ниже в скобках:

Пациент имеет право на полную информацию о состоянии своего здоровья, диагнозе, прогнозе, методах лечения и связанном с ними риске, возможных вариантах медицинских вмешательств, их последствиях и результатах (а также на доступ к соответствующим медицинским документам, получение копий таких документов, если в них не затрагиваются интересы третьих лиц – " Основы...").

Пациент имеет право на отказ от информации, информация не должна сообщаться ему против его воли (кроме тех случаев, когда от этого зависит сохранение жизни другого человека – " Лиссабонская декларация").

Недооценка вопроса об информировании пациентов отечественными медицинскими работниками есть проявление их приверженности преимущественно патерналистской модели медицины и своеобразного понимания этой модели, как бы требующей тенденциозности информирования пациента (чтобы, например, получить его согласие на операцию) или ограничения его информирования (как бы оберегая его от дополнительных стрессов). К сожалению, отечественные врачи до сих пор отличаются какой-то особой " скупостью ^{на информацию}", когда речь идет об информировании пациентов. Дело в том, что патернализм отечественных врачей в советское время усугублялся государственным характером нашего здравоохранения
и, более того, – патерналистским характером общественных отношений
в целом.

Причины, определявшие и определяющие этот феномен, действовали и действуют в основном на бессознательном уровне. Во-первых, таким образом проявлялась и закреплялась зависимость пациентов от медиков – человек, владеющий информацией и принимающий на ее основе решения, обладает властью. Во-вторых, так поддерживалось и поддерживается самоуважение тех медиков, которые убеждены, что ограничение пациентов
в информации способствует укреплению престижа и авторитета их профессии. В-третьих, " более щедрое" информирование " избранных пациентов" становилось признаком особого профессионального усердия, как правило, небескорыстного.

Реализация права пациентов на информацию (как того требует действующее российское законодательство) должна коренным образом изменить морально-психологическую атмосферу в учреждениях нашего здравоохранения.

Казус 5. Приведем драматическую историю: «Пациент Б., 26 лет, поступил (после трехнедельного лечения в другом лечебном учреждении)
с диагнозом " Множественные огнестрельные осколочные ранения мягких тканей правой нижней конечности с огнестрельным переломом правой большеберцовой кости, осложненные прогрессирующей флегмоной правой голени с тотальным некрозом передней группы мышц и частичным некрозом задней группы мышц". Спустя три недели после ранения, в течение которых в ответ на все просьбы пациента предоставить ему информацию
о перспективах лечения лечащий врач " увиливал" (" занят, некогда", " зайду попозже" и т. д.), ему была предложена ампутация. Пациент от ампутации отказался и вскоре поступил в одну из столичных клиник, где было проведено комплексное лечение (антибактериальная, инфузионно-трансфузионная терапия, хирургическая обработка ран с удалением передней группы мышц и т. д.). Раны зажили первичным натяжением, больной выписан на амбулаторное лечение».

Не наше дело оценивать клиническую тактику ведения больного на первом этапе после столь сложной сочетанной травмы у пациента. Нам понятно, что врач не мог давать оптимистического прогноза именно благодаря честной (вытекающей из его клинического опыта) оценке состояния здоровья пациента. Однако, будучи честным перед собой как профессионалом-хирургом, врач оказался беспомощным в решении этической дилеммы – говорить ли больному правду о перспективах лечения.

Допустима ли " святая ложь" в медицине вообще или хотя бы в отношении безнадежных больных? В решении этого вопроса между " Основами..." и Лиссабонской декларацией имеется прямое расхождение. Если пациент хочет знать всю правду о состоянии своего здоровья, то статья 22 " Основ...", по сути дела, налагает запрет на " святую ложь": " Каждый гражданин имеет право... получить имеющуюся информацию о состоянии своего здоровья, включая сведения о...диагнозе и прогнозе (заболевания)...
В случаях неблагоприятного прогноза... информация должна в деликатной форме сообщаться гражданину и членам его семьи, если пациент не запретил сообщать им об этом". Подчеркнем, что это норма Закона!

В Лиссабонской декларации говорится: " В виде исключения, некоторые сведения могут быть сокрыты от пациента в тех случаях, когда есть веские основания предполагать, что, будучи сообщенными пациенту, эти сведения могут представлять угрозу его жизни или здоровью". Подчеркнем, что это предписание профессиональной этики, за которым, однако, стоит авторитет международного врачебного сообщества!

Данное расхождение отражает одну из труднейших морально-этических дилемм, которые углубленно исследуются в биоэтике. В последние десятилетия позиция правдивого информирования обреченных больных получает все большее признание. В США, а затем и во многих других странах в этом отношении произошла настоящая этическая революция.

В американском " Билле о правах пациента", принятом в 1972 г., говорилось, что каждый пациент имеет право получить от врача всю име-ющуюся информацию, в том числе и о прогнозе его заболевания. В настоящее время подавляющее большинство американских врачей в той или иной форме правдиво информируют обреченных больных. Число сторонников такого подхода среди европейских врачей тоже увеличивается.
В Японии такая эволюция в профессиональном мировоззрении медиков началась позднее.

В России тоже наметилась соответствующая эволюция. До недавнего времени практически все онкологи строго придерживались деонтологического правила Н. Н. Петрова: «Терминов " рак", " саркома" лучше избегать совершенно, заменяя их словами " опухоль", " язва, " сужение", " инфильтрат" и т. п.» [11, с. 51]. Эта цитата относится к 1956 г. В настоящее время часть отечественных онкологов уже не скрывает диагноз рака (особенно тех его форм, которые _легче поддаются радикальному лечению).

Традиция умолчания о раковой болезни в общении врача и пациента распространилась на общество в целом, где на тему рака как бы наложено табу. И теперь уже врачи не могут преодолеть это " заклятье", они не могут, например, рассказать в прессе о многих случаях излечения от рака, чтобы снизить " градус" страха, фобий перед этой болезнью. Авторы сами приводят некоторые аргументы в пользу более правдивого информирования онкологических больных, например: " Сколько раз нам... приходилось сталкиваться с трудностями и несправедливостями в отношении наследства умерших пациентов, чего легко можно было бы избежать, если бы больной выразил свою волю при жизни" [10, с. 138].

В биоэтике рассматриваются аргументы как за " святую ложь", так
и против нее.

Аргументы " за":

1) правдивое информирование неизлечимых больных о прогнозе противоречит этическому принципу непричинения вреда. Доказательством силы этого аргумента являются случаи самоубийств среди больных,
узнавших правду, которая, по сути, их убила;

2) диагноз или прогноз болезни могут быть ошибочными;

3) даже настаивая на правде, пациент, как правило, хочет услышать оптимистичную информацию;

4) сообщая правду неизлечимому больному, медики расписываются
в профессиональном бессилии. Справедливости ради, следует заметить, что и раньше ведущие отечественные онкологи Н. Н. Петров, Н. Н. Блохин и другие признавали необходимость правдивого информирования онкологического больного, если иначе не удавалось получить его согласие на операцию.

Аргументы " против":

1) правдивость – проявление уважения к личности, ее человеческому достоинству, ее автономии, ее праву на самоопределение. Это – необходимое условие выбора пациентом наиболее подходящего метода терапии
и решения всех его жизненных проблем в целом. Правдивое информирование пациентов вытекает из доктрины " информированного согласия"
(см. содержание этого понятия ниже);

2) отстаивая свое право на ложь в отношении безнадежных больных, медики проявляют собственный страх перед смертью;

3) сторонники тактики " святой лжи", как правило, профессионально беспомощны в работе с умирающими больными;

4) хотят ли такие пациенты действительно знать правду? Специалисты утверждают, что только 15–25 % умирающих вытесняют из своего сознания реалистическую информацию о безнадежности своего состояния. Следует заметить, что и " Основы...", и Лиссабонская декларация отразили это право пациента отказаться от информации – право не знать правду;

5) правдивость и честность – это условие при оплате медицинских услуг: пациент имеет право на правдивую информацию, потому что он ее оплатил;

6) немедицинские важные обстоятельства, например верующий христианин должен перед смертью приобщиться Святых Тайн.

Каждый медик обязан знать сильные и слабые стороны как сторонников, так и противников " святой лжи" в отношении безнадежных больных. Он должен быть знаком с реальным опытом " сообщения плохих новостей", который накоплен в медицинских учреждениях, оказывающих паллиативную помощь умирающим. Решающую роль в выборе позиции за " святую ложь" или против нее должен сыграть личный опыт. Как говорил митрополит Антоний (по первому образованию врач): "...У тебя должно быть собственное отношение к смерти" [8, с. 54]. Выдающийся отечественный гематолог И. А. Кассирский (умер в 1971 г., т. е. до того, как в медицине возникли движения за права пациента) писал: " Больному, естественно, не все следует говорить, однако... ничто так не обижает больных и не вызывает их недоверия к врачу, как грубый обман, легкомысленный, поверхностный разговор..." [2, с. 45-46].

В практике преподавания биоэтики ^{на курсах повышения квалификации?} врачи и медицинские сестры (как правило, имеющие практический опыт) чаще всего приводят в своих контрольных работах примеры, содержащие моральные дилеммы при информировании пациентов.

Казус 6. Пациентка с онконастороженностью на приеме у хирурга, который назначает необходимые исследования (маммографию, УЗИ и др.). Пациентка спрашивает врача: " Неужели все так плохо? ". Ответ врача: " Пока сказать ничего не могу, обследуем вас – тогда и поговорим". Через 15 минут у пациентки развивается гипертонический криз.

Казус 7. В хирургическое отделение поступает пациент с субфебрильной температурой, разлитым покраснением на ноге – подозрение на гангрену. Состояние больного быстро ухудшается, и через несколько дней консилиум врачей ставит диагноз гангрены, о чем сообщают жене пациента с просьбой психологически подготовить мужа к предстоящей операции по ампутации ноги по колено. Женщина, находясь под воздействием сильнейшего эмоционального стресса, не успевает дойти ^{не сразу направляется} в палату к мужу. В это время постовая сестра звонит в оперблок и громко (раздраженно, так как долго не могла дозвониться) говорит, чтобы срочно готовили операционную, называя фамилию пациента и диагноз " Очаговая гангрена – будет ампутация". Пациент совершил суицид, выбросившись из окна.

Эти полные драматизма примеры еще и еще раз напоминают об актуальности в современной отечественной медицине проблемы правдивого сообщения пациенту (и не только онкологическому) " плохих новостей".